* 이 름 : 정◯훈

* 병 명 : 상세불명의 뇌성마비 / 지연된 이정표 

환아는 출생 시 산도에 오래 끼어 있어 응급제왕절개로 출산 후 2주 동안 인공호흡기를 끼고 인큐베이터에서 치료를 하였습니다. 생후 6개월 경 경기 발작 양상을 보이기 시작하였는데 그 때부터 뇌전증 발작이 시작되어 항경련제를 복용하기 시작하였습니다. 상세불명의 뇌전증 및 유전자 검사 상 선천기형 증후군 진단을 받았으며 뇌손상 후 뇌병변 장애 심한 장애로 등록된 상태입니다. 환아는 현재 네발기기나 독립적인 기립, 보행은 어렵습니다. 언어 기능은 수용언어 2개월, 표현언어 4개월 수준으로 엄마/아빠/빠빠 정도의 음절만 발화가 가능합니다. 보통 고개를 젓거나 행동으로 감정을 표현하는 편으로 초기 의사소통 기능, 다양한 소리 산출을 위해 주기적인 언어치료가 필요합니다. 양측 상하지 근력 또한 저하되어 있어 발달 촉진 및 이차적인 근골격계 변형 예방을 위해 적극적인 재활치료도 필요한 상황입니다. 갑작스런 경기로 응급실에 내원하게 되면 고액의 입원비가 발생하게 됩니다. 또한 부모님의 도움 없이 일상생활이 불가능하고 언제 발작을 일으킬지 모르는 상황에서 환아 부모님은 늘 불안하기만 합니다. 환아가 물리, 작업, 언어 치료 등 경제적인 이유로 치료가 중단되지 않도록 이번 성금을 전달하였습니다. 

* 이 름 : 김지윤(가명)

* 병 명 : 웨스트증후군 / 뇌성마비 심한 장애

환아 어머니는 임신 36주 차에 갑작스런 진통으로 응급 제왕절개 수술로 아이를 출산하게 되었습니다. 환아는 출생 직후 청색증 증상을 보이며 호흡곤란으로 신생아 집중치료실에서 치료를 시작하였습니다. 하지만 청색증 정도가 심해지며 신생아 저산소성 뇌손상 진단을 받게 되었습니다. 생후 10일부터는 경련 증상이 발견되어 약을 복용하게 되었는데 시간이 가도 뇌파는 전혀 나아지지 않았고 대학병원으로 전원하여 검사를 한 결과 웨스트 증후군(간질성 뇌병증)이라는 희귀난치질환을 진단받았습니다. 스테로이드요법, 케톤식이요법을 시도해봤으나 환아에게 고통만 더할 뿐 경련과 구토가 나아지질 않았습니다. 유전자 검사를 시행한 결과 유전자 검사에서 SCN2A라는 유전자 변이가 있고 그로 인해 나트륨 통로에 이상이 생겨 경련이 계속되고 있다는 소견을 듣게 되었습니다. 뇌손상으로 강직과 뻗침증상이 지속되고 있고 언어, 인지 기능 및 운동기능의 발달이 지연되고 있습니다. 또한 목가누기와 뒤집기가 불가능하며 옹알이도 거의 하지 않아 의미없는 소리를 내는 정도이고 시각반응이 없어 눈맞춤이 되지 않아 안과진료도 병행하고 있습니다. 출생 후 검사에서 개방성 난원공, 신생아 태변흡입과 호흡병태, 망막장애, 저나트륨혈증, 황달, 폐렴, 저혈당, 저산소성 뇌손상 등 많은 문제점이 발견되어 지금도 추적 관찰 중에 있습니다. 환아는 언어, 인지기능 및 운동기능 향상을 위해 운동, 물리, 도수, 감통, 언어, 인지 치료 등 포괄적인 치료가 절실합니다. 하지만 태아보험도 들어놓지 못한 현실에서 자부담하는 의료비 비중이 크고 시험관으로 얻은 소중한 아이의 갑작스런 질병으로 환아부모님은 심신이 많이 지쳐 있는 상황입니다. 

* 이 름 : 김명준(가명)

* 병 명 : 지적장애 중증 / 사시

환아는 출생 후 가와사키 병(소아에서 발생하는 원인 불명의 급성 열성 혈관염)을 두 차례 앓게 되었습니다. 이후 약 4년간 심장초음파 검사를 정기적으로 받고있던 중 가톨릭대학교 병원에서 실시한 검사 결과 지적장애 심한 장애로 진단받았습니다. 이후에도 감기와 같은 잔병치레가 많고 약물에 대한 거부감이 심하여 가벼운 질환도 약물치료가 어려운 상황입니다. 약물치료를 하지 못하여 주로 링거 투여를 통해 치료를 진행하고 있습니다. 더불어 환아는 시력이 좋지 않아 안경을 착용 중이며, 사시도 의심되어 관련 진료를 병행하고 있습니다. 또래 아동에 비해 신체발달이 왜소하며 언어발달 지연 증세를 보여 언어치료를 시작했으나, 현재도 발음이 부정확하여 의사소통에 어려움이 있습니다. 학습 능력도 본인의 이름을 쓰는 수준에 머물러 있어 특수교육 바우처와 발달재활 바우처를 통해 아동발달센터에서 놀이치료와 언어치료를 받으며 재활을 병행하고 있습니다. 명준이는 밝은 성격으로 친화력이 좋고 활발하지만 건강상의 이유로 학교생활과 일상생활에 어려움을 겪고 있어 꾸준하고 지속적인 치료가 필요합니다. 환아가정은 다자녀 가정으로 많은 생계비가 지출되고 있으며 의료비 또한 비급여에 해당하는 치료가 많아 가정의 경제적 부담이 가중되고 있습니다. 

* 이 름 : 조수아(가명)

* 병 명 : 울혈성 심장근육병증/뇌병변/강직성 편마비




환아는 생후 2개월에 울혈성 심장근육병증 (심장 근육이 늘어나 수축력이 약해진 경우에, 심실이 확장되어 울혈성 심장 기능 상실이 나타나는 증상)이라는 심장장애를 진단받게 되었습니다. 생후 6개월 후 심정지가 발생하여 심장이식수술을 시행하였으며 뇌병변장애 판정을 받았습니다. 뇌경색의 후유증으로 우측 강직성 편마비 및 언어장애가 있으며, 이에 인하여 물리치료, 작업치료, 인지치료, 언어치료를 꾸준히 받고 있습니다. 또한 심장 이식을 받아 면역억제제를 지속적으로 복용해야 하므로 감염에 취약하여 감기에 자주 걸립니다. 잦은 경련 증상으로 응급실 내원도 빈번한 상황입니다. 정기적인 추적관리를 위해 혈액 및 심장 관련 주사를 맞고 있으며, 일상생활에서도 우측 강직성 편마비로 인해 손 구축이 심화되고 있습니다. 지속적인 보행 재활을 위해 트레드밀 등의 보조기구를 매일 착용하고 있으나, 팔다리의 강직이 진행되고 있어 이번 달 정형외과에서 수술을 앞두고 있습니다. 언어장애로 의사표현을 정확히 전달하지 못하며 그로인해 학교생활에서도 어려움이 있어 사회성 발달과 심리적인 안정에도 도움이 필요한 상황입니다. 환아의 인지수준은 약 5세 수준으로 일상생활 전반에 있어 보호자의 도움이 항상 필요합니다. 매월 재활치료비로 100만원 이상 지출되고 있는데 이번 달에는 팔다리 강직으로 인해 정형외과적 수술을 받을 예정이라 의료비 부담이 더욱 가중되고 있습니다. 

* 이 름 : 정다혜(가명)

* 병 명 : 저산소성 뇌손상/사지마비

환아는 산전 및 출생 후 이상소견 없이 건강하게 성장하던 중 몇 개월 전 가벼운 감기로 인해 동네 병원에서 약물치료를 받게 되었습니다. 하지만 증상이 호전되지 않고 코로 호흡하는 것이 불편해지면서 수면 무호흡증, 심한 코골이, 수면의 질 저하 등 다양한 문제가 발생되어 병원에 재내원한 결과 아데노이드(코의 뒤쪽에 있는 비인두의 상벽과 후벽에 위치한 삼각형 모양의 림프조직) 비대증으로 확인되어 대형병원으로 전원하였습니다. 정밀검사 결과 약물로는 치료가 어려운 상태로 확인되어 전신마취 하에 편도제거수술 및 아데노이드 절제술을 시행하게 되었습니다. 수술이 잘 되었다는 소견을 받고 퇴원 준비를 하려던 중 수술 부위에 출혈이 확인되었고 출혈을 막기 위해 재수술이 시행되었습니다. 하지만 재수술을 하던 중 심정지가 발생하였고 10분 이상 증상이 지속되어 환아는 결국 저산소성 뇌손상과 사지마비를 진단받게 되었습니다. 당시 수술을 시행한 병원에서는 의료사고를 인정하였고 병원비의 80%를 지원해 주겠다는 약속을 받았으나 병원비 이외에는 보상문제가 해결되지 않아 소송을 준비해야하는 상황이나 의료전문변호사 비용의 문제로 중단된 상황입니다. 환아는 수술 당시 10분 이상 지속된 심정지로 인해 저산소성 뇌손상이 진행되어 현재 의식을 완전히 잃지는 않았지만 외부 자극에 부분적으로만 반응하는 세미 코마(반혼수) 상태입니다. 이로 인해 삼킴장애가 나타나 목관을 통해 경관식이를 하고 있고 가래도 많이 생겨 수시로 석션을 해주고 있습니다. 이외에는 욕창방지를 위해 수시로 몸의 위치를 변경해주어야 하며, 대소변 문제도 있어 기저귀, 패드 등의 의료 소모품이 많이 필요한 상황입니다. 환아는 이런 진단으로 SRC재활병원에 입원하여 재활치료 중이며 양측하지의 근육 경직소견이 있어 경직의 완화를 위하여 초음파 유도 하 보툴리눔 독소 주사치료를 시행하고 있습니다. 갑작스런 딸의 상황에 가족 모두가 힘들어지고 있어 정신적, 심리적, 경제적으로도 부담감이 커지고 있습니다. 환아의 간병문제, 의료소모품 구입, 교통비, 생계, 의료소송 등 많은 문제들이 발생하고 있지만 다혜 아버님은 모든 힘을 내어 딸을 돌보고 싶습니다.