* 이 름 : 조수아(가명)

* 병 명 : 울혈성 심장근육병증/뇌병변/강직성 편마비




환아는 생후 2개월에 울혈성 심장근육병증 (심장 근육이 늘어나 수축력이 약해진 경우에, 심실이 확장되어 울혈성 심장 기능 상실이 나타나는 증상)이라는 심장장애를 진단받게 되었습니다. 생후 6개월 후 심정지가 발생하여 심장이식수술을 시행하였으며 뇌병변장애 판정을 받았습니다. 뇌경색의 후유증으로 우측 강직성 편마비 및 언어장애가 있으며, 이에 인하여 물리치료, 작업치료, 인지치료, 언어치료를 꾸준히 받고 있습니다. 또한 심장 이식을 받아 면역억제제를 지속적으로 복용해야 하므로 감염에 취약하여 감기에 자주 걸립니다. 잦은 경련 증상으로 응급실 내원도 빈번한 상황입니다. 정기적인 추적관리를 위해 혈액 및 심장 관련 주사를 맞고 있으며, 일상생활에서도 우측 강직성 편마비로 인해 손 구축이 심화되고 있습니다. 지속적인 보행 재활을 위해 트레드밀 등의 보조기구를 매일 착용하고 있으나, 팔다리의 강직이 진행되고 있어 이번 달 정형외과에서 수술을 앞두고 있습니다. 언어장애로 의사표현을 정확히 전달하지 못하며 그로인해 학교생활에서도 어려움이 있어 사회성 발달과 심리적인 안정에도 도움이 필요한 상황입니다. 환아의 인지수준은 약 5세 수준으로 일상생활 전반에 있어 보호자의 도움이 항상 필요합니다. 매월 재활치료비로 100만원 이상 지출되고 있는데 이번 달에는 팔다리 강직으로 인해 정형외과적 수술을 받을 예정이라 의료비 부담이 더욱 가중되고 있습니다. 

* 이 름 : 정다혜(가명)

* 병 명 : 저산소성 뇌손상/사지마비

환아는 산전 및 출생 후 이상소견 없이 건강하게 성장하던 중 몇 개월 전 가벼운 감기로 인해 동네 병원에서 약물치료를 받게 되었습니다. 하지만 증상이 호전되지 않고 코로 호흡하는 것이 불편해지면서 수면 무호흡증, 심한 코골이, 수면의 질 저하 등 다양한 문제가 발생되어 병원에 재내원한 결과 아데노이드(코의 뒤쪽에 있는 비인두의 상벽과 후벽에 위치한 삼각형 모양의 림프조직) 비대증으로 확인되어 대형병원으로 전원하였습니다. 정밀검사 결과 약물로는 치료가 어려운 상태로 확인되어 전신마취 하에 편도제거수술 및 아데노이드 절제술을 시행하게 되었습니다. 수술이 잘 되었다는 소견을 받고 퇴원 준비를 하려던 중 수술 부위에 출혈이 확인되었고 출혈을 막기 위해 재수술이 시행되었습니다. 하지만 재수술을 하던 중 심정지가 발생하였고 10분 이상 증상이 지속되어 환아는 결국 저산소성 뇌손상과 사지마비를 진단받게 되었습니다. 당시 수술을 시행한 병원에서는 의료사고를 인정하였고 병원비의 80%를 지원해 주겠다는 약속을 받았으나 병원비 이외에는 보상문제가 해결되지 않아 소송을 준비해야하는 상황이나 의료전문변호사 비용의 문제로 중단된 상황입니다. 환아는 수술 당시 10분 이상 지속된 심정지로 인해 저산소성 뇌손상이 진행되어 현재 의식을 완전히 잃지는 않았지만 외부 자극에 부분적으로만 반응하는 세미 코마(반혼수) 상태입니다. 이로 인해 삼킴장애가 나타나 목관을 통해 경관식이를 하고 있고 가래도 많이 생겨 수시로 석션을 해주고 있습니다. 이외에는 욕창방지를 위해 수시로 몸의 위치를 변경해주어야 하며, 대소변 문제도 있어 기저귀, 패드 등의 의료 소모품이 많이 필요한 상황입니다. 환아는 이런 진단으로 SRC재활병원에 입원하여 재활치료 중이며 양측하지의 근육 경직소견이 있어 경직의 완화를 위하여 초음파 유도 하 보툴리눔 독소 주사치료를 시행하고 있습니다. 갑작스런 딸의 상황에 가족 모두가 힘들어지고 있어 정신적, 심리적, 경제적으로도 부담감이 커지고 있습니다. 환아의 간병문제, 의료소모품 구입, 교통비, 생계, 의료소송 등 많은 문제들이 발생하고 있지만 다혜 아버님은 모든 힘을 내어 딸을 돌보고 싶습니다. 

* 이 름 : 김민수(가명)

* 병 명 : 상세불명의 뇌성마비 / 발달지연

 환아는 출산 당시 조산하여 미숙아로 출생하였습니다. 출생 시 뇌손상과 일과성 빈호흡, 심방중격결손, 신장수신증(신장에 물이 차는 증상)으로 검사를 진행하였습니다. 심방중격결손은 돌 무렵 완치되었으나 신장 수신증은 현재까지도 대학병원에서 추적 관찰 중에 있습니다. 환아는 뇌실 손상과 백질연하증(산소 결핍으로 뇌실 주변의 백질부위가 괴사된 것)으로 인해 발달이 지연되고 뇌성마비 진단을 받은 후 적극적인 재활치료를 시행 중에 있습니다. 뇌실의 손상으로 재활치료를 유지하고 있지만 의사마다 백질연하증에 대한 소견이 달라 장애진단 신청이 늦어지게 되었습니다. 현재 뇌병변/상세불명의 뇌성마비 장애진단을 받았고 의사의 권유로 유전자를 검사를 해야한다는 소견이 나왔지만 부모 모두 검사를 해야한다고 해서 중단한 상황입니다. ADHD 검사도 함께 시행하였는데 이로 인해 보험 실사 시 치료비 지급 중단 사유가 되어 치료 유지가 어려울 것에 대한 염려감이 큰 상황입니다. 환아 어머니는 혼자 아이를 돌보며 치료 유지를 해야하기 때문에 정규적인 근로활동이 불가능한 상황입니다. 환아의 발달지연 소견에 대하여 운동치료, 작업치료, 인지치료 등 앞으로 받아야 할 치료들이 많습니다. 

* 이 름 : 김민철(가명)

* 병 명 : 코헨증후군

환아는 임신 36주에 2.48kg의 저체중으로 출생하였습니다. 제왕절개로 수술한 후 아기에게 호흡곤란이 오게 되면서 대학병원으로 전환하여 신생아 중환자실에 입원하게 되었습니다. 치료를 마치고 퇴원하여 성장하던 중 환아가 기지를 못하는 등 발달지연 증상이 보여 대학병원에 내방하여 유전자 검사를 하게 되었는데 검사 결과 코헨 증후군이라는 진단을 받게 되었습니다. <코헨 증후군은 출생 시에는 체중이 적고 수유장애가 있는 것을 제외하고는 특별한 증상이 발견되지 않으나 나이가 들면서 발달지연, 정신지연, 소두증, 근육긴장 저하, 어둔한 운동, 이상한 얼굴 모습, 고도근시 및 맥락망막퇴행위축, 과립백혈구감소증 같은 특징적 증상들이 나타난다.>

코헨 증후군은 유전자의 돌연변이로 선천 기형 증후군입니다. 환아는 대근육과 소근육 발달이 지연되어 있음은 물론이며 언어, 인지장애도 동반하고 있습니다. 전반적인 영역에서 발달지체 소견이 관찰되어 소아재활센터에서 운동치료, 작업치료, 인지치료, 언어치료를 시행 중에 에 있습니다. 환아는 삼키는 것이 곤란한 연하장애를 가지고 있고 언어치료도 받아야 하지만 이런 치료들이 비급여로 경제적인 부담이 가중되고 있습니다. 지속적인 발달지연으로 상하지가 위약하고 긴장도 저하로 재활센터에 입원치료를 받아야 합니다. 하지만 늘어만 가는 의료비에 지속적이고 적극적인 재활치료가 힘들어지고 있어 사랑의 성금을 전달하였습니다. 

* 이 름 : 이선희(가명)

* 병 명 : 척수의 상세불명 부위의 손상

환아는 몇 달 전 추락하는 사고를 겪게 되었습니다. 갑작스러운 사고로 경수(경추의 척수)손상이 되어 수술을 하였지만 사지마비로 현재 보행이 불가능한 상태입니다. 이 사고로 환아는 척수의 상세불명 부위의 손상, 상세불명의 사지마비, 척골 주두돌기의 골절, 상완골 몸통의 골절, 흉강내로의 열린상처가 없는 외상성 기흉, 강내로의 열린상처가 없는 간/비장/신장의 손상, 상세불명의 부위의 흉추의 골절, 목의 상세불명 부분의 골절 등 여러 가지 병명을 진단받게 되었습니다. 양측 상지와 하지 근력이 없어 보행이 불가능하여 보호자의 도움으로 최대한 앉을 수 있는 훈련을 시행 중입니다. 모든 일상생활동작 수행에 있어서 어머니의 전적인 도움이 필요하고 사지 근력 향상 및 일상생활동작 수행능력 향상을 위해 향후 지속적으로 운동치료, 작업치료를 포함한 포괄적인 재활치료를 필요로 하고 있습니다. 매월 의료비가 2백만원 이상 지출되는 상황에서 적극적인 재활치료가 필요한 환아가정에 이번 사랑의 성금이 희망이 되어 환아가 스스로 걸을 수 있는 날이 빨리 오기를 응원합니다.