* 이 름 : 전O빈 

* 병 명 : 울프허쉬호른증후군 / 상세불명의 간질 / 뇌병변 1급 

환아는 지속적인 간질 등으로 입원과 재활치료를 반복하던 중 희귀질환 진단과 뇌병변 1급 장애판정을 받았습니다. 현재 병원에 입원치료 중이며 지속적인 관리치료가 필요합니다. 4번 염색체에 이상이 생기는 울프허쉬호른 증후군 진단명을 받았고 잦은 경기로 인해 뇌손상을 입어 뇌성마비 진단도 받은 상황입니다. 코에 튜브를 꽂고 식이를 하고 있으며 심한 경기로 인해 다리뼈까지 골절되어 수술까지 받았습니다. 환아는 장기적으로 병원에서 생활하여야 합니다. 그로인해 많은 병원비가 부담이 되는 현실에서 사회의 많은 관심과 도움이 필요합니다.