환아는 엄마 뱃속에서 24주 만에 태어났습니다. 몸무게는 640g 미숙아로 출생하여 신생아 호흡곤란증후군이라는 증상이 나타나 검사와 치료를 시작하였습니다. 뇌영상 검사 결과 뇌실 주위에 백질 연화증 소견이 확인되었으며, 이로 인하여 양측 하지의 근경직 및 근력 저하로 독립보행이 불가능하게 되었습니다. 동시에 전반적인 발달지연이 동반되어 환아의 치료가 이어지게 되었습니다. 2년 전 뇌병변 중증 판정을 받았으며 작년에 시행한 연하검사(음식을 삼킬 수 있는 정도) 결과 흡인 척도 PAS 8로 음식물이 기도로 들어가고 성대 아래를 지나며 후두와 기도 밖으로 나오려는 현상이 관찰되고 있습니다. 심한 연하장애(음식을 삼키지 못하는 장애)로 연하치료를 받고 있으며 비위간(콧줄)을 통해 영양을 섭취했으나 이제는 위루관 삽입술을 통해 음식을 섭취하고 있습니다. 입으로 먹는 연습을 하고 있지만 음식물이 구강을 통과하는 시간이 지연되며 연하 곤란으로 인해 소량씩 삼키고 있습니다. 삼킴 반사 지연 및 구강닫힘에 제한이 있어 후두에 잔여물이 남아 있습니다. 또한 하지의 경직 조절을 위해 대학병원에서 3차례 보튤리늄 주사 치료를 받고 있고, 고관절 영상검사 결과 양측 고관절 아탈구 소견이 확인되었는데 이차적인 근골격계 합병증 예방을 위해 꾸준한 물리, 도수, 작업치료가 필요하고 연하치료와 인지/언어치료를 포함한 포괄적 재활치료가 필요한 상황입니다. 환아는 위루관 식이로 인해 주기적으로 소모품을 교체해야 합니다. 어머니는 4년 동안 이어지고 있는 병원생활에 경제적, 심리적으로 부담이 커지고 있지만 환아의 건강을 위해 더욱 힘을 내고 있습니다.