* 이 름 : 황O호
* 병 명 : 강직성 양마비성 뇌성마비
 

일란성 쌍둥이로 출생하게 된 환아와 동생은 미숙아로 폐성숙이 덜 발달된 상태로 태어났습니다. 그로 인해 호흡곤란 및 뇌손상(백질연화증)이 발생하여 3개월 동안 신생아 집중치료실에서 치료를 받았는데 뇌병변 진단을 받아 100일 경부터 치료를 시작하게 되었습니다. 돌 무렵에는 내사시 수술과 서해부 탈장수술를 받았고 현재 뇌병변 심한 장애진단으로 쌍둥이 형제가 모두 치료 중에 있습니다. 1년 전까지만 해도 긴장도가 높아 고관절이 안쪽으로 많이 말리고 양쪽 발목의 아킬레스건이 짧아 까치발로 걸어야 했습니다. 양쪽 발이 안쪽으로 돌아가 안짱걸음으로 걷는 모습을 보여 R밴드 보정기구를 착용하였습니다. 그러나 현재 꾸준한 치료로 고관절이 많이 펴지고 발도 바깥으로 조금씩 돌아와서 보정기구를 사용하지 않고 조금씩 예쁘게 걷는 연습을 하고 있습니다. 최근 상급병원 진료에서 뇌성마비 환자들의 걷는 단계가 3단계(걸을 수도 있고 없을 수도 있는)에서 2단계(예쁘진 않지만 독립보행이 가능한)로 한 단계 좋아졌다는 진단을 받았습니다. 재활치료가 미미한 변화를 보이기 때문에 조금이라도 쉬면 퇴행이 올 수 있기에 어머니는 아이들의 치료를 중단할 수가 없습니다. 실비보험은 있지만 뇌성마비 환아로 도수치료는 지급이 불가능하는 판정이 나와 도수치료 전액을 본인이 부담해야 하는 상황입니다. 환아는 더디지만 점점 호전되는 양상을 보여 도수치료와 인지치료를 더욱 적극적으로 해주어야 합니다. 하지만 쌍둥이 모두 치료를 받고 있어 의료비 부담이 점점 커지고 있습니다. 운동치료, 작업치료, 도수치료, 인지치료, 언어치료 등 쌍둥이 형제가 받아야 할 치료들이 끝없이 이어지고 있습니다.