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후원환아정보

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후원환아현황

김O윤 아동

희망지기　
08-17　
14

* 이 름 : 김O윤

* 병 명 : 지적장애1급

환아는 출생 시 별다른 증상이 없었지만 생후 4개월이 지나도록 목을 가누지 못해 병원에서 정밀검사를 시행하게 되었습니다. 검사결과 뇌량무형성증 <좌뇌와 우뇌를 연결해주는 역할을 하는 뇌량이 잘 형성되어있지 않아 뇌가 미성숙하고 운동과 자세의 장애를 보임> 으로 인한 현저한 발달지연 소견에 재활치료를 시작하라는 병원의 진단 후, 14년째 병원과 치료센터를 오가며 치료를 지속하고 있습니다. 환아는 독립보행은 가능하나 혼자 계단을 오르내리기가 어렵고 비정상적인 걸음걸이로 인하여 골반이 많이 틀어져있어 추후 신체 틀어짐 문제가 악화될 가능성이 높습니다. 또한 7세경 지적장애 판정을 받은 태윤이는 또래에 비해 인지수준이 현저히 낮으며 표현가능 언어가 거의 없어 정상적인 대화가 불가능하며 단순한 소리의 높낮이로 감정을 표현하는 수준입니다. 덴버발달 검사 상 사회성 4세, 수용언어능력 3세, 표현언어능력 12개월, 소근육과 대근육발달 5세 수준으로 전반적인 발달지연 소견을 보이고 있습니다. 환아 수준에 맞는 물리, 작업, 언어, 인지, 놀이치료가 꾸준히 요구되며 주변 자극에 대한 수용능력 저하 및 감각통합 능력 저하 소견이 보여 감각통합 치료가 절실한 것으로 판단되어 집니다. 재활치료를 하면서 천천히 목을 가누고 혼자 일어나고 눕기를 시작하면서 희망을 가지고 꾸준히 치료를 이어오고 있지만 장기적으로 이어지는 치료가 힘들고 버거울 때도 있습니다. 하지만 조금씩 좋아지는 아이를 보며 14년 째 정성을 다하고 있는 엄마는 요즘 보험회사의 통보에 마음이 너무 힘듭니다. 뇌병변에 비해 독립보행이 가능한 환아는 발달지연으로 등록되어 있어 보험회사에서는 지급이 더 이상은 불가능하다는 것입니다. 자꾸 다리가 밖으로 빠져 골반이 틀어지고 표현 가능한 언어도 돌 수준인 환아의 치료를 앞으로 계속 이어가야하는데 아버지도 베체트 병<만성 염증성 질환>이라는 희귀질환으로 치료 중에 있어 가정 내 의료비가 가중되고 있습니다. 환아의 치료 뿐만 아니라 아버지의 희귀질환도 더해지며 근로지속 여부가 불확실한 상황에서 보험회사의 지급불가 통보로 인해 주5일 치료에서 1회로 전환하게 되어 지속적으로 시행 중이었던 비급여치료가 대부분 중단된 상황입니다.

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