2010년 환아 아버지는 생계유지를 위해 한국으로 홀로 입국하여 방문취업 비자로 인천 소재 제조업 공장에서 일용직으로 근로하게 되었습니다. 그러던 중 아내와 두 자녀들이 방문취업비자로 한국에 입국하게 되었고 이렇게 4가족이 만나 행복한 시간을 보내게 되었습니다. 부부는 일용직으로 근로하며 생계를 유지하고 있었지만 이러한 행복도 잠시 2018년 딸이 건강히 자라고 있지 못하고 있는 것을 발견하고 병원을 찾게 되었다고 합니다. 부천성모병원 소아청소년과에 내원하여 검사를 한 결과 하지변형, 성장률 저하를 유발하는 저인산혈성 구루병 (신뇨세관의 기능 이상으로 인의 재흡수가 원활하지 않아 대량의 인이 배설되는 질환. 이 때문에 혈청인농도는 저하된다. 또 혈청칼슘농도는 거의 정상이지만 장관에서의 칼슘흡수도 저해되어, 소아는 통상량의 비타민D가 효과가 없어 구루병을, 성인에서는 골연화증을 일으키는 병) 이라는 희귀난치질환을 판정받게 됩니다. 빅토리야는 희귀난치질환으로 인해 성인예측신장이 140cm 이하이며 하지 변형 및 수술적 치료 가능성이 있어 정형외과에서 진료를 함께 진행하여야 합니다. 앞으로 3년 간 고액의 성장호르몬 및 성조숙증 지연 약물치료가 필요한 상황이며 매월 최소 60만원에서 최대 100만원의 의료비가 발생될 것으로 보고 있습니다. 하지만 사보험의 혜택을 받지 못하는 실정이고 국가의료비 및 외부후원재단을 통해 지원 받는 것도 외국인 가정이라는 특수성으로 의료비 지원사업신청에서 제외되고 있습니다. 성인예측신장이 140cm 이하로 성장호르몬 및 사춘기 지연 치료가 필요한 상태이나 급여 기준에 해당하지 않아 경제적 사정으로 치료가 보류된 상태이고 이것이 사회사업팀에 알려져 저희 단체에 지원요청을 하게 되었습니다. 우즈베키스탄의 한 소녀의 치료에 조금이나마 도움이 될 수 있도록 저희 단체에서 지원을 결정하였고 후원자님들이 모아주신 성금을 병원 측에 전달하였습니다. 저희가 전달한 성금은 환아가 받아야 할 치료비 중 지극히 일부이지만 한국인들의 관심과 따뜻한 나눔이 이어져 우즈베키스탄의 한 가정에 전달되어 빅토리야가 경제적인 사정으로 치료를 중단하는 일이 없이 적절한 치료를 잘 받았으면 좋겠습니다.