환아는 현재 척수성 근위축증 이라는 병명으로 치료 중에 있습니다. 생후 3개월 경 갑작스런 호흡곤란으로 움직임이 없어 병원을 찾아 유전자 검사를 한 결과 척수성 근위축증 (영유아 및 소아에게 나타는 근육손상 질환이며 다리근육약화, 근육저하, 호흡곤란 등을 동반합니다.) 이라는 희귀 난치성 질환 판정을 받게 되었다고 합니다. 환아는 유전자 진단상 1형 확진판정을 받았고 호흡곤란이 진행되어 소아중환자실에서 기관삽관 및 인공호흡기 치료 유지 중에 있습니다. 지속적인 호흡보조가 필요할 것으로 예상되어 지난 2월에는 기관절개술을 시행하였습니다. 완치는 어려우나 근육저하를 막아주는 주사를 맞으면 진행을 지연시킬 수 있는데 희귀질환 산정특례 적용 및 병원 측에서 일부 도움을 받는다고 하여도 사실 상 2,000만원의 긴급의료비용이 필요한 상황입니다. 부모님은 비록 젊은 나이에 부모가 되어 첫째 아이한테 하나 뿐인 동생을 만들어 주려 예쁜 동생을 낳았지만 갑작스런 둘째의 장애판정으로 현재 많이 힘든 상황에 있습니다. 아이의 치료로 인해 아빠도 교대로 간호에 매달리며 경제적인 여건이 더욱 어려워지고 있습니다. 현재 생명유지를 위해 4대의 의료기를 임대하여 사용하고 있고 남매에게 필요한 분유, 기저귀 등 보육물품 구입부담이 가중되고 있습니다. 센터에서 지원하는 사랑의 성금은 비록 일부이지만 가정에 작은 도움이 되길 바라며 환아가 지금은 아직 두 돌도 되지 않은 아기이지만 꾸준한 치료로 더욱 건강해진 어린이 소식을 다시 전해드리면 좋겠습니다.