*이 름 : 손O혁
*병 명 : 지연된 이정표/중증자폐성장애

환아는 출생 후 특별한 소견이 없었고 배밀이와 뒤집기가 좀 늦고 예민한 성격 탓에 잠을 잘 자지 못할 뿐 건강히 잘 자라고 있었습니다. 돌 이후 환아의 발달이 조금 느리고 눈맞춤이 잘 안 된다는 이모의 말에 18개월 경 영유아검진을 받게 되었습니다. 영유아검진에서 전반적인 발달지연이 의심된다는 소견으로 서울대병원에서 검사를 해보라는 권유를 받았고 오랜 기간 기다리다 검사를 진행한 결과 발달장애, 자폐가 의심된다는 소견을 받게 되었습니다. 부모님은 아이가 많이 예민하고 잠을 못자는 것일 뿐 장애가 있을 것이라고는 상상도 못했다고 합니다. 갑작스런 장애판정을 받아들이기가 힘들었지만 27개월 경 자폐 2급 장애를 받고 물리치료를 시작하게 되었습니다. 재활병원과 센터를 오가며 aba치료(행동수정치료)를 집중적으로 시행하고 있지만 4살부터 심해지는 돌출행동과 폭력성, 자해 등 통제가 힘들어지고 과격한 행동을 보이고 있습니다. 환아는 현재 중증자폐성장애라는 진단을 받고 치료에 전념하고 있고 폭력성과 자해가 점점 심해져 aba치료(행동수정치료)를 그만 둘 수 없습니다. 태아보험이 가입되어 있지만 자폐성 장애진단으로 인해 보험청구가 되지 않는 상황입니다. 이런 비용은 모두 자부담으로 감당해야했고 2년 간 치료비와 생계비가 많이 소진된 상황입니다. 부모님의 소망은 환아가 조금 더 나은 삶을 살 수 있도록 치료를 이어나가는 것입니다. 사랑의 성금이 환아의 치료에 조금이나마 도움이 되길 바라며 우리 나라 발달장애아동 가정의 지원이 제도적으로 더욱 확대되었으면 좋겠습니다.