*이 름 : 정O나 

*병 명 : 레녹스-가스토증후군 / 뇌병변 2급 

환아는 레녹스-가스토증후군 (소아기에 발생하는 뇌전증 중 가장 심한 형태의 뇌전증. 여러 형태의 경련과, 발달부전, 충동조절 장애 등의 행동 장애)으로 치료를 받고 있는 어린이입니다. 환아는 제왕절개로 분만하였지만 갑작스런 구토와 설사로 입원하였으나 병원에서 장염이라는 판단으로 6시간 이상 수액을 맞은 채 아무런 조치를 취하지 않았다고 합니다. 그 후 무호흡 증상을 보여 산소호흡기를 달았지만 뇌출혈 진단을 받게 되었습니다. 수두합병증으로 인한 션트수술을 받고 지금은 레녹스 가스토증후군이라는 병명으로 꾸준한 약물, 재활치료 중에 있습니다. 보행장애로 로봇재활치료도 시급하지만 비급여로 인한 부담이 가중되기만 합니다. 그 때 적절한 조치만 취했더라도 장애를 남기지 않았을 것이란 마음이 엄마의 마음을 누릅니다.