* 이 름 : 김민수(가명)

* 병 명 : 상세불명의 뇌성마비 / 발달지연

 환아는 출산 당시 조산하여 미숙아로 출생하였습니다. 출생 시 뇌손상과 일과성 빈호흡, 심방중격결손, 신장수신증(신장에 물이 차는 증상)으로 검사를 진행하였습니다. 심방중격결손은 돌 무렵 완치되었으나 신장 수신증은 현재까지도 대학병원에서 추적 관찰 중에 있습니다. 환아는 뇌실 손상과 백질연하증(산소 결핍으로 뇌실 주변의 백질부위가 괴사된 것)으로 인해 발달이 지연되고 뇌성마비 진단을 받은 후 적극적인 재활치료를 시행 중에 있습니다. 뇌실의 손상으로 재활치료를 유지하고 있지만 의사마다 백질연하증에 대한 소견이 달라 장애진단 신청이 늦어지게 되었습니다. 현재 뇌병변/상세불명의 뇌성마비 장애진단을 받았고 의사의 권유로 유전자를 검사를 해야한다는 소견이 나왔지만 부모 모두 검사를 해야한다고 해서 중단한 상황입니다. ADHD 검사도 함께 시행하였는데 이로 인해 보험 실사 시 치료비 지급 중단 사유가 되어 치료 유지가 어려울 것에 대한 염려감이 큰 상황입니다. 환아 어머니는 혼자 아이를 돌보며 치료 유지를 해야하기 때문에 정규적인 근로활동이 불가능한 상황입니다. 환아의 발달지연 소견에 대하여 운동치료, 작업치료, 인지치료 등 앞으로 받아야 할 치료들이 많습니다.