* 이 름 : 홍○림

* 병 명 : 난치성 뇌전증 / 강직성 뇌성마비

환아는 출생 시 경련으로 신생아 중환자실에 입원하게 되었습니다. 출생 당시 특이한 점은 없었지만 경련을 보이며 발작 횟수가 늘어남에 뇌에 이상이 있음을 진단하고 검사를 한 결과 피질이형성증(태아의 뇌 발달과정 중에 생긴 이상으로 대뇌피질이 국소적으로 비정상적 구조를 띄며 뇌전증 발작을 동반하는 대표적인 소아 난치성 뇌전증 질환)이 발견되었습니다. 그에 따라 생후 76일에 뇌절제술을 결정하고 개두술을 시행하였습니다. 약물 및 수술 치료를 했음에도 열경련과 대발작이 반복되고 뇌파 이상도 지속되고 있어 지난 1월에 2차 개두술을 시행하고 회복, 재활 중에 있습니다. 반복되는 뇌전증 및 뇌절제술 후유증으로 전반적인 발달 지연을 보이고 있습니다. 몸통을 움직일 때 비대칭적인 모습이 나타나고 균형감이 떨어지며 왼손 사용에 어려움이 있습니다. 환아는 병원에 입원하여 여러 종류의 치료를 받고 있는데 특수작업치료, 보행풀치료, 중추신경계발달 재활치료, 언어치료 등 다양한 치료를 진행 중에 있습니다. 또한 복합경련을 관리하기 위해 매일 많은 양의 약을 복용 중이며 입원 재활을 시행하면서 매월 400만원 정도의 병원비가 지출되고 있습니다. 지속적인 재활치료로 원활한 보행 및 상하지 기능이 향상되고 언어와 인지 발달을 위해 꾸준한 치료가 절실한 상황입니다.