* 이 름 : 박은우(가명)

* 병 명 : 강직성 양마비성 뇌성마비 / 상세불명의 뇌전증

 은우는 태아 25주, 몸무게 780g의 미숙아로 출생하게 되었습니다. 출생 시 뇌 영상검사를 했는데 뇌실주위 백질연화증 소견이 확인되었습니다. 환아는 안타깝게도 뇌출혈과 동시에 동맥개관증, 패혈증, 호흡곤란, 미숙아망막증, 탈장, 잠복고환 등 많은 증상들이 나타나며 상사를 오가게 되었습니다. 신생아 집중치료실에서 치료를 받으며 생후 4개월 만에 인큐베이터에서 나올 수 있었지만 머리에는 션트를, 발가락에는 맥박과 호흡을 체크하는 기기와 산소발생기를 달고 겨우 집으로 돌아올 수 있었습니다. 다행히 자라면서 자가 호흡이 가능해져서 산소발생기 및 맥박/호흡측정기를 뗄 수 있었지만 심각한 뇌손상으로 인한 상세불명의 뇌전증 지속이라는 진단을 받게 되었습니다. 뇌손상이 심한 환아는 상하지 강직성 마비가 심한 편이고 특히 좌뇌 손상이 더 커서 오른쪽의 기능이상이 심해 오른손을 사용하지 못하고 오른쪽 귀는 중도난청으로 보청기가 필요한 상황입니다. 또한 뇌손상으로 인해 안구진탕과 시지각 정보처리 능력이 떨어져서 시각적인 정보를 인식하는 데 많은 어려움이 있고 미숙아망막증 수술로 시야범위가 좁고 고도근시(-20)로 두꺼운 안경을 쓰고 있어 일상생활을 하는데 불편함이 있습니다. 아이가 성장함에 따라 강직도 심해져서 4년 전에는 강직을 완화해주는 SDR<뇌성마비 등 신경계 질환으로 인한 강직(근육이 뻣뻣해지는 증상) 환자에게 시행되는 수술로, 비정상적인 신경 신호를 차단해 까치발 등 강직을 완화하는 것이 목적>수술을 받았습니다. 강직이 많이 빠져서 근력을 키우는 재활치료가 필요했지만 잦은 대발작으로 치료를 받지 못하다가 다행히 23년부터 치료를 꾸준히 할 수 있게 되었습니다. 재활치료로 근력이 많이 생기고 있지만 실비보험이 없어 경제적인 부담이 가중되고 있습니다. 또한 작년 9월 션트 제거수술을 하였고 고관절 탈구로 고관절 수술도 예정되어 있습니다.