25년 6월 9일 월요일 <미추홀병원>에서 <김민철(가명) 어린이>가정에 사랑의 성금을 전달하였습니다. 김민철(가명) 어린이는 현재 코헨증후군으로 치료 중에 있습니다. 환아는 임신 36주에 2.48kg의 저체중으로 출생하였습니다. 제왕절개로 수술한 후 아기에게 호흡곤란이 오게 되면서 대학병원으로 전환하여 신생아 중환자실에 입원하게 되었습니다. 치료를 마치고 퇴원하여 성장하던 중 환아가 기지를 못하는 등 발달지연 증상이 보여 대학병원에 내방하여 유전자 검사를 하게 되었는데 검사 결과 코헨 증후군이라는 진단을 받게 되었습니다. <코헨 증후군은 출생 시에는 체중이 적고 수유장애가 있는 것을 제외하고는 특별한 증상이 발견되지 않으나 나이가 들면서 발달지연, 정신지연, 소두증, 근육긴장 저하, 어둔한 운동, 이상한 얼굴 모습, 고도근시 및 맥락망막퇴행위축, 과립백혈구감소증 같은 특징적 증상들이 나타난다.>

코헨 증후군은 유전자의 돌연변이로 선천 기형 증후군입니다. 환아는 대근육과 소근육 발달이 지연되어 있음은 물론이며 언어, 인지장애도 동반하고 있습니다. 전반적인 영역에서 발달지체 소견이 관찰되어 소아재활센터에서 운동치료, 작업치료, 인지치료, 언어치료를 시행 중에 에 있습니다. 환아는 삼키는 것이 곤란한 연하장애를 가지고 있고 언어치료도 받아야 하지만 이런 치료들이 비급여로 경제적인 부담이 가중되고 있습니다. 지속적인 발달지연으로 상하지가 위약하고 긴장도 저하로 재활센터에 입원치료를 받아야 합니다. 하지만 늘어만 가는 의료비에 지속적이고 적극적인 재활치료가 힘들어지고 있어 사랑의 성금을 전달하였습니다. 민철이가 꾸준한 치료로 코헨 증후군을 잘 이겨내길 응원합니다.