2021년 12월 23일 목요일 <SRC재활병원>에서 <이민준(가명)/이민성(가명) 어린이> 가정에 사랑의 성금 1,800,000원을 전달하였습니다. 이번 성금은 특별히 김원국 후원자님(부천신일자동차공업사)께서 세 자녀 이름(김선민/김현민/김영민)으로 한 해 동안 보내주신 성금 일백팔십만원을 모아 전달하였습니다. 두 어린이는 형제로 형인 이민준어린이는 언어발달지연으로 동생인 이민성어린이는 강직성 상세불명의 뇌성마비로 치료 중에 있습니다.
이민준어린이는 현재 심한 언어지연 증상으로 언어치료, 감통치료를 진행하고 있습니다. 두 돌 경 언어표현에 문제가 있음을 인식하고 검사를 받아본 결과 발달지연 진단을 받고 16번 염색체에 미세한 결실이 의심된다는 소견을 듣게 되었습니다. 확진을 위해서는 부모님과 함께 유전자 검사를 시행해야하지만 비용적인 부담으로 인하여 추가적인 검사는 시행하지 않은 상태입니다. 언어발달지연으로 사설센터에서 언어치료와 감통치료를 받고 있고 언어 표현은 제한적으로 두 문장 정도로 표현하고 있으면 돌발행동, 자해행동, 상동행동(같은 동작을 일정 기간 반복하는 것)을 지속적으로 보이고 있어 보호자의 주시가 필요한 상황입니다. 사설센터에서 치료를 받고 있어 보험혜택을 받지 못하는 상황이며 바우처카드 외에 나머지 비용은 자부담을 해야 하기 때문에 의료비가 가중되고 있습니다.

이민성어린이는 출생당시 태변을 흡입하였지만 항생제 처방을 받고 치료 후 특이사항이 발견되지 않아 퇴원하게 되었습니다. 생후 6개월까지는 특이사항 없이 발달과정 상에 큰 문제는 없었으나 뒤집기 이후 배밀이까지 진행이 되고 이후 기기와 잡고서기가 진행되지 않아 발달지연증상이 의심되기 시작했습니다. 돌이 지나도록 걷는 모습이 관찰되지 않아 발달이 너무 느리다고 생각되어 생후 14개월 경 대학병원에서 MRI검사를 진행하였는데 검사결과 뇌손상이 판단된다는 소견을 듣게 되었습니다. 담당 주치의는 재활치료를 하면서 지켜보자고 하여 재활치료를 진행했지만 별다른 변화나 차도가 없어 다른 대학병원으로 옮겨 다시 검사를 진행한 결과 뇌손상으로 인한 뇌병변장애 진단을 받고 재활병원 낮병동에 입원하여 재활치료에 전념하고 있습니다. 민성이는 상세 불명의 강직성 뇌성마비라는 최종진단을 받게 되었고 독립적인 기립 및 보행은 불가능한 상태입니다. 소근육활동에 제약이 따르고 언어지연 증상도 심한 상태입니다. 현재 독립적인 활동이 불가능하여 보호자의 전적인 보조가 필요하고 언어표현은 제한적으로 ‘엄마’,‘아빠’,‘맘마’ 등 2음절 단어로 표현이 가능한 상태입니다. 또한 두 돌경부터 경기를 시작하여 현재 경기약을 복용 중이지만 경기파가 잡히지 않아 MRI검사 등 지속적으로 추적 관찰 중에 있습니다. 운동, 인지기능의 전반적 발달지연으로 운동치료, 작업치료, 전기자극치료, 신경발달중재치료, 언어치료, 음악/미술/놀이치료 등 포괄적인 재활치료를 지속적으로 시행해야하는 상황입니다.

첫째 아이의 언어지연 증상으로 둘째 아이의 발달도 조금 느린 것이라고 생각하여 지켜보다가 검사와 치료의 시기가 늦춰졌고 생후 14개월 경에 병원을 찾게 된 것이 어머니는 가장 후회스럽고 미안한 마음이 든다고 합니다. 두 아이가 모두 발달지연과 장애진단을 받고 치료를 받고 있어 심리적, 경제적으로 어려움이 가중되고 있는 상황입니다. 이번 12월부터 6개월 간 면책기간이 도래하여 월 300만원 이상 발생하는 비용을 자부담으로 처리해야 하지만 아이들의 재활치료를 한 달이라도 쉴 수가 없습니다. 첫째는 센터방문을 하여 치료 중이며 둘째는 매일 낮병동에 통원하며 재활치료에 집중하다보니 왕복 3시간 거리를 매일같이 운행하면서 체력적으로 많이 고갈된 상태입니다. 하지만 어머니는 두 아이의 보다 더 나은 삶을 위해 지속적인 재활치료를 통해 건강한 사회구성원으로 성장해 나갈 수 있도록 포기하지 않고 끝까지 아이들을 응원하며 지켜주고 싶은 마음이 간절하다고 합니다. 이번에 성금을 전달해주신 부천신일자동차공업사 <김원국후원자님>에게 감사드리며 <이민준/이민성어린이> 가정에 작은 희망나눔으로 이어져 두 어린이가 더욱더 건강히 자라나기를 응원해봅니다.