2022년 1월 25일 화요일 <보바스어린이의원>에서 뇌병변 장애2급/상세불명의 뇌전증 지속상태로 치료 중인 <정O우 어린이> 가정에 사랑의 성금을 전달하였습니다. 이번 사랑의 성금전달식은 특별히 <선우맞춤형 산후케어>에서 보내주신 후원금 3,000,000원(삼백만원)을 전달하게 되었습니다. 마침 환아에게 꼭 필요했던 장애아동용 유모차를 지원할 수 있게 되어 현재 유예중인 학교에 입학하여 외래정기진료를 갈 때도, 외출을 할 때도 유용하게 사용 할 수 있을 것으로 예상되어 더욱 소중했던 나눔이었습니다. 따뜻한 나눔으로 함께 해 주신 <선우맞춤형 산후케어> 후원자님께 감사드립니다.
환아는 산전과 산후에 문제가 없었으나 생후 50일 경에 세균성 뇌수막염이 발생하게 되었습니다. 이로 인한 뇌손상이 발생하게 되어 인지와 언어발달이 지연되기 시작하면서 현재는 좌측 편마비 상태입니다. 돌 무렵부터 최근까지 경기를 하고 있어 데파코트정 및 라믹탈 경기약을 복용 중에 있으며 청력은 문제가 없으나 양쪽 눈의 내사시로 수술을 받기도 하였습니다. 생후 120일 무렵 뇌수막염 후유증으로 발달이 지연되고 있다는 사실을 알게 되었고 정밀검사결과 발달장애 판정을 받고 두 돌부터 약 7년 간 대학병원에서 외래로 물리, 작업 치료를 꾸준히 받았습니다. 작년 6월부터는 보바스어린이의원으로 내원하여 물리, 작업치료 중에 있으며 오는 4월 오른쪽 평발 수술과 왼쪽 다리가 짧아져서 왼쪽다리를 늘리는 다리길이 수술을 앞두고 있어 수술 전과 후에 집중물리치료가 반드시 필요한 상황입니다. 환아는 24개월에 기기가 가능하게 되었으며 잡고 서기는 6세부터 시작하게 되었는데 왼쪽 편마비로 인해 주로 오른발, 오른손을 사용하여 잡고서기를 시도하며 현재는 소파 위로 오르기 시도를 보이는 중에 있습니다. 아직은 독립보행이나 서기가 불가능한 상태로 뇌병변 장애 2급(심한 장애), 상세불명의 뇌전증지속상태입니다. 현재 발목보조기를 사용 중이며 발목보조기 없이 일어설 때는 왼쪽 발목이 심하게 돌아가는 상황입니다. 언어는 “아” 정도의 소리를 낼 수 있으며 “이리와”,“밥먹자”,“하지마” 등의 지시는 이해 및 수행 가능한 상태이나 호명반응에 어려움을 겪고 있습니다. 놀이는 버튼누르기와 같은 단단한 활동만 가능합니다. 바르게 앉는 자세유지 및 일상생활동작 수행 참여를 촉진하기 위하여 지속적이며 포괄적인 재활치료(물리, 작업, 언어, 전산화인지치료)를 필요로 하며 독립보행이 불가능하여 실외 이동 시 장애 아동용 유모차가 필요한 상태입니다. 하지만 장애아동 유모차 가격이 너무 비싸다보니 구매를 미루다 유아용 끌차(웨건)을 구매하여 이동 중에 있으나 웨건은 안전하게 잡아주지 못하고 높이가 너무 낮아서 넘어질 우려가 큽니다. 웨건 사용 권장 나이가 지나 환아가 사용하기엔 적합하지 않아 이번 사랑의 성금이 장애아동용 유모차 구입에 큰 도움이 될 것으로 예상됩니다. 현재 유예중인 학교에도 입학하여 등하교를 좀 더 편리하게 할 수 있고 병원외래정기진료를 갈 때도 유용하게 사용될 것으로 보여 환아의 생활이 더욱 편리하고 행복해지기를 바랍니다. 이번에 성금을 전달해 주신 <선우맞춤형 산후케어> 원장님과 산모님들께 감사드리며 희귀난치병 환아가정에 늘 따뜻한 관심과 나눔으로 함께해 주시는 모든 분들에게 감사의 마음을 전합니다.