2022년 2월 14일 월요일 <미추홀재활전문병원>에서 <김O윤 어린이>가정에 사랑의 성금전달식이 있었습니다. 김O윤 어린이는 묘성증후군 (고양이울음소리 증후군) 으로  치료 중에 있습니다. 환아는 출생 전 산전검사 시 심장이 빨리 뛰고 머리크기가 조금 작다는 소견이 있었습니다. 발달을 지켜보다가 출산일이 다가올 때는 정상 성장크기에 비해 한 달이 작다는 의견이 보였으며 출생 시 울음을 터뜨리지 않고 청색증이 관찰되어 인큐베이터 치료를 하게 되었습니다. 인큐베이터 안에서 젖빨기가 잘 되지 않아 수유 연습 후 인큐베이터에서 나오게 되었으며, 중환자실에서 일주일간 치료를 받게 됩니다. 태어났을 때부터 얼굴 생김새가 조금 다르고 울음소리의 이상과 젖빨기가 잘 되지 않아 염색체 이상이 의심된다는 의사의 소견을 듣게 됩니다. 그 후 염색체 검사(유전자검사)와 MRI검사, 위내시경 등을 진행한 결과 묘성증후군(5번 염색체의 단완의 부분결실) 판정을 받았습니다. 소뇌가 작아 경기를 할 수 있다는 소견과 심장에 구멍이 있으나 자연적으로 닫힐 수 있다는 검사결과 등 전 영역에 걸쳐 발달지연이 될 수 있다는 사실을 알게 되었습니다. 묘성증후군 진단 후 어머니는 자책감과 심적 부담감, 장애인에 대한 사회적 편견 등 많은 두려움으로 힘들었지만 재활치료로 발달지연을 늦춰야 한다는 의지로 생후 8개월 때부터 대학병원에서 외래로 재활치료를 시작하게 되었습니다. 대학병원에서 치료를 받다가 더 적극적인 재활치료를 위해 미추홀병원으로 옮겨 낮병동 재활치료를 시작하게 되었습니다. 운동연령, 사회성발달, 언어 및 인지발달 등이 아직 평균 15개월 수준으로 물리, 작업, 언어, 감통, 연하, 로봇치료 등 급여 및 비급여 치료가 필요하나 경제적 부담으로 치료를 유지하는 것이 어려워지고 있습니다. 특히 불안전한 보행으로 자주 넘어져 여기저기 멍을 드는 일이 많아 물리와 로봇치료를 중단할 수가 없습니다. 인지능력 저하로 인지치료가 시급하고 저작능력(음식을 씹을 수 있는 능력)이 떨어져 씹지 않고 삼키는 상황으로 연하치료 등 필요한 치료가 많지만 비급여치료에 대한 부담으로 치료를 미루고 있는 상황입니다. 작년 8월 경에는 사시수술을 받은 상태이지만 현재 다시 문제가 재발되고 있어 이에 대한 적극적인 치료도 추가로 가중되고 있습니다. 환아는 앞으로 받아야 할 치료가 많지만 코로나로 인한 경제적부담으로 치료를 중단하지 않게 이번 전달된 사랑의 성금이 치료에 조금이나마 도움이 되길 바라며 환아가 치료를 잘 이어나가서 더욱 건강해지기를 바랍니다.