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희망지기 사랑나눔센터는 난치병어린이들과 장애아동을 돕기 위해 최선을 다하겠습니다.

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    <이O주 어린이>사랑의 성금전달식
  • 희망지기 
  • 06-04 
  • 2 

    202163일 목요일 <SRC재활병원>에서 <이O주 어린이>가정에 사랑의 성금을 전달하였습니다. 이O주 어린이는 현재 뇌성마비, 분열뇌증 진단을 받고 치료 중에 있습니다. 우주는 출생 전 산전 검사 때 이상소견이 발견되었습니다. 출생 후 산전검사 시 발견된 이상징후를 확인하기 위해 진행한 MRI검사 결과 뇌분열증이라는 희귀질환을 진단 받고 생후 6개월 경부터 재활치료를 시작하게 되었다고 합니다. 희귀질환인 분열뇌증은 대뇌 반구에 비정상적인 틈 혹은 갈라짐이 있는 선천성 뇌 기형으로 환아와 같은 경우 오른쪽 뇌에 큰 갈라짐이 있어 왼쪽의 편마비 증상과 운동기능저하, 느린 언어발달이 나타나고 있습니다. 또한 왼쪽 뇌에서도 희미한 갈라짐이 보이고 있어 현재 증상이 더욱 심해지지 않기를 바라고 있는 상황입니다. 환아는 현재 수용언어와 표현언어 능력이 지체되어 있고 신체적인 측면에서도 대근육 및 소근육 발달이 지연되어 있으며 기립과 독립보행은 가능하나 왼쪽 편마비 증상으로 인한 강직이 심하여 잘 걷지 못하고 있습니다. 전반적인 기능 호전을 위해 낮병동 및 외래치료를 통해 운동치료, 작업치료, 도수치료, 전산화인지치료, 신경발달중재치료(감각통합치료) 등을 포함한 포괄적인 재활치료가 요구되고 있는 상황입니다. 보험을 들지 못해 많은 병원비가 발생하고 있지만 지금까지 꾸준한 치료를 통해 계단 오르기나 살짝 뛰는 동작도 점점 가능해지고 있고 몸짓보다는 언어로 표현하고자 하는 의지가 많이 늘어나고 있으며 연하치료를 통해 이제 턱받이 없이도 음식섭취가 가능해지고 있다고 합니다. 전반적인 기능 호전으로 인해 치료를 줄이거나 포기하지 않도록 이번 사랑의 성금이 환아를 양육하는 어머니에게 작은 희망나눔이 되었으면 좋겠습니다.



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