2021년 6월 11일 금요일 <최재활의학과의원>에서 <이O윤 어린이>가정에 사랑의 성금을 전달하였습니다. 이O윤 어린이는 현재 코핀-시리스 증후군, 언어장애, 발달장애로 치료 중에 있습니다. 환아는 정상분만하여 잘 자라나다 생후 20개월이 넘어서면서부터 발달이 지연되는 모습을 보이기 시작했다고 합니다. 대학병원에서 유전자검사를 실시한 결과 코핀-시리스 증후군 (선천적 유전자 변이에 의한 질병으로, 지적장애와 5번째 손가락이나 또는 발가락 저형성, 안면기형을 특징으로 합니다. 대부분의 환아들은 발달지연, 근긴장 저하를 보이고 심장, 소화기, 요로기관 등 다양한 기관에서 기형을 보이기도 합니다.) 진단을 받게 되었습니다. 거기에다 두개인두종 (뇌 중앙에 있는 뇌하수체 부위에 발생하는 뇌종양의 일종) 이 발견되어 뇌 수술까지 받게 되었습니다. 환아는 뇌수술 후 지금까지 소변, 갑상선, 스트레스 조절하는 호르몬 약을 매일 먹고 있는 상태입니다. 코핀시리스 증후군으로 하여금 전체적으로 움직임에 대한 긴장도가 낮습니다. 세워주면 걸으려고 하지만 머리를 뒤로 젖히고 하체가 불안정하여 순차적인 움직임을 가지는데 어려움이 많습니다. 항상 유모차에 앉아 있다가 운동치료를 할 때 붙잡고 일어서서 잠시 동안 서 있는 것을 연습하고 있지만 아직 혼자서 걸어다는 것은 불가능합니다. 15개월 수준의 표현 언어로 아직은 엄마, 아빠라고 표현이 되지 않고 손짓으로만 의사를 전달하고 있습니다. 먼저 다양한 촉감을 경험하여 손의 협응력을 높이고 감각통합치료와 적극적인 언어, 인지치료로 환아가 의사를 표현할 수 있도록 하는 것이 시급하다고 합니다. 또한 꾸준한 운동물리치료, 작업치료, 도수치료를 통해 이제 혼자 독립 보행할 수 있도록 다양하고 꾸준한 치료가 필요합니다. 부모님은 중국국적이라 받을 수 있는 혜택이 상당히 제한되어 있습니다. 경제적으로 힘든 여건에서 재진료를 받는 것도 어려운 상황으로 현재 환아가 크면서 몸에 맞는 보조기를 구입해야 하는 상황입니다. 적절한 치료를 통하여 발달이 지연되지 않기를 바라며 이번 사랑의 성금이 보조기 구입에 도움이 되었으면 좋겠습니다. 매월 사랑나눔으로 후원해 주시는 후원자님들께 감사의 마음을 전하며 우리 어린이들이 치료를 통해 더욱 건강해 지기를 바랍니다.