21년 7월 19일 월요일 <SRC재활병원>에서 <심O율 어린이>가정에 사랑의 성금을 전달하였습니다. 심O율 어린이는 출산 전 엄마 태중에 있을 때 뇌량무형성증, 심장기형, 소뇌의 물혹, 허벅지뼈 이상, 요도의 기형 등 여러 가지 기형 진단을 받게 되었습니다. 태어나자마자 신생아 중환자실에 입원하게 되는데 심장의 기흉이 크고, 동맥관 개존증 <출생 전 태아에서는 반드시 열려 있어야 하고 출생 직후에는 닫혀야하는 대동맥과 폐동맥 사이를 연결하는 부위(동맥관)가 출생 후에도 닫히지 않고 열려 있는 상태> 으로 인해 당장 수술의 필요하다는 주치의에 판단으로 생후 3주 만에 작은 가슴을 열어 심장수술을 받게 되었습니다. 그 후에도 각종 검사를 통해 음낭수종증, 요도하혈, 대동맥 판막 손실, 대동맥 협착, 꼬리뼈의 물혹, 청력이상 등 수많은 추가 진단을 받았는데 이 여러 가지 기형이 염색체 이상에서 비롯된 것을 알게 되어 유전자 검사결과 루빈스타인-테이비 증후군 (16번 염색체 이상)이라는 최종진단을 받게 되었습니다. 생후 5개월 경에는 영아연축과 경기가 시작되어 약을 복용하고 있으며 발달지연으로 생후 8개월 때부터 주 1회씩 재활치료를 시작하여 현재 낮병동에 입원하여 재활치료를 시행하고 있습니다. 아기 때부터 조금씩 휘어지기 시작한 척추는 더욱 상태가 심각해져 최근 척추측만증 진단을 받았습니다. 진행속도를 늦추기 위해 도수치료를 해야하지만 치료비 부담으로 집중치료가 역부족인 상황입니다. 난청으로 작년에는 귀에 물까지 차게 되어 튜브삽입수술을 받았으며 지속적인 검사가 필요합니다. 손을 잡아주면 잠깐 발을 떼려고 시도는 하지만 힘이 약하여 다리가 흔들거리기 때문에 보행이 불가능한 상태입니다. 발달지연으로 현재에도 운동연령과 언어능력이 돌 전 상황이며 언어치료 또한 시급하지만 보험혜택을 받지못하다보니 치료가 미뤄지고 있습니다. 임신 중 아이의 장애진단으로 사보험가입이 되지 않아 각종 검사비와 치료비, 재활치료비 등 자부담 비중이 커지고 있어 가정에 큰 경제적인 어려움으로 다가오고 있습니다. 환아의 누나, 형들도 케어하며 아이의 재활치료에 전념하고 있는 부모님에게 이번 사랑의 성금이 조금이나마 도움이 되어 환아가 성인이 되어 더 나은 삶을 살 수 있도록 바라는 어머니의 마음처럼 저희 희망지기 사랑나눔센터도 함께 응원합니다.