21년 8월 4일 수요일 <보바스어린이의원>에서 <조O준 어린이>가정에 사랑의 성금을 전달하였습니다. 조O준 어린이는 현재 난치성 간질을 동반한 웨스트증후군이라는 병명으로 치료 중에 있습니다. 어머니의 임신중독증으로 응급제왕절개로 출산하였습니다. 생후 3일 경에 청색증을 동반한 신생아 경련이 보이기 시작했습니다. 대학병원 중환자실에 입원을 하고 생후 100일 넘게 경련이 지속되어 유전자 검사를 받게 되었는데 유전자 변이가 있음을 확인하게 되었습니다. 추가로 뇌자기공명영상을 촬영한 결과 양측 측두엽 뇌위축이 발견되고 희귀난치성 질환인 난치성 간질을 동반한 웨스트 증후군 진단 후 잡히지 않는 경련으로 영아기부터 항경련제를 복용하기 시작했습니다. 생후 4개월 때부터 여러 재활병원에 다니며 꾸준히 재활치료를 받고 있으며 현재 강직성 사지마비성 뇌성마비로 뇌병변 1급판정을 받았습니다. 여러 가지 항 경련제 투여에도 경기 증상이 조절되지 않아 국내 대체치료 수단이 없다고 판단되어 대마오일을 통한 약물요법을 한동안 진행하였는데 갑작스런 경기로 인해 중단하게 되었습니다. 약물요법으로 인하여 경제적, 정신적 부담이 가중되게 되었고 환아는 인지, 언어, 연하장애가 동반되어 있어 치료가 시급하지만 비급여 탓에 치료가 늦어지고 있습니다. 또한 상하지 근력저하와 근긴장도 증가로 인하여 머리와 몸통의 조절이 어려워 자세유지 및 이동에 전적으로 보호자의 도움이 필요하며 뿐만 아니라 일상생활과 이동을 보조해 줄 보장구가 많이 필요합니다. 환아는 지속적인 물리, 기구, 전기, 작업, 연하, 도수, 인지치료를 이어가며 바른 자세 유지 및 가정에서의 자세훈련을 위해 맞춤형 자세 보조용구(맞춤형 이너체어)와 조절용 벤치가 필요합니다. 더욱이 치과 치료도 앞두고 있어 의료비 부담이 커지고 있습니다. 오랜 치료로 인하여 부모님은 경제적으로 정신적으로 많이 힘든 상황이지만 이번 전달 된 작은 성금이 환아의 필요한 보장구 구입에 도움이 되어 더욱 건강해 지기를 우리 모두가 응원합니다.