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희망지기 사랑나눔센터는 난치병어린이들과 장애아동을 돕기 위해 최선을 다하겠습니다.

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    <위O준 어린이>사랑의 성금전달식
  • 희망지기 
  • 09-09 
  • 2 

    2199일 목요일 <보바스어린이의원>에서 <위O준 어린이>가정에 사랑의 성금을 전달하였습니다. 위O준 어린이는 현재 척수공동증/상세불명의 이분척수/지방척수 수막류로 치료 받고 있습니다. 환아가 뱃속에 있을 때 유산가능성이 있어 유산 방지 주사를 2번 맞고 38주에 건강하게 출생하였으나 조리원에서 등에 혹이 있다고 큰 병원에 가 볼 것을 권유하여 생후 6주 무렵 대학병원에서 진료검사를 받게 되었습니다. 검사 결과 희귀질환인 지방척수 수막류라는 진단을 받아 100일 무렵 수술을 하게 되었습니다. 지방척수 수막류는 요천추부에서 척추 뼈가 완전 유합이 되지 않아 일부 결손이 있으면서 그 부위에 지방종이 생겨 척수와 연결되어 있는 질환입니다. 지방종이 척추신경을 침범하여 수술을 통해 지방종을 제거하는 수술을 하게 되는데 수술 난이도가 높아 신경손상이 생길 수도 있습니다. 환아는 수술 후 발달지연과 더불어 생후 7~8개월부터는 다리둘레, 길이 차이가 발생하였고 9개월부터는 왼손에 힘이 들어가지 않아 왼손사용을 거부하게 되어 신경외과 진료를 받게 되었는데 지방척수 수막류 수술 8개월 만에 후유증으로 심각한 척수공동증까지 얻게 되었습니다. 척수 공동증은 척수 내부에 뇌척수액과 비슷한 액체로 이루어진 공간이 형성되어 척수 신경을 손상시키는 질환입니다. 병원에서는 처음 발견된 희귀 케이스로 수술이 어렵고 효과가 미비하여 수술을 권장하지 않으나 이미 왼손을 못 쓰게 되고 더 크게 번져 신경 감각을 다 잃을 것 같아 응급으로 10시간에 걸쳐 큰 수술을 받게 되었습니다. 수술 후 다행히 손의 감각이나 손사용은 돌아왔으나 하지는 신경쇼크로 감각과 운동신경을 잃게 되어 12개월부터 재활치료를 시작하게 되었습니다. 그러나 수술 후 한 달 만에 또 다시 공동증이 재발하였고 수술 전처럼 목부터 엉덩이까지 척수에 다 차게 되어 또다시 10시간에 걸친 션트 수술을 하게 되었습니다. 1년 간 총 3번의 큰 수술을 받으면서 신경이 많이 손상되어 처음엔 발에 감각이 없을 정도로 심했으나 현재는 재활치료를 통해 스스로 앉기 및 네발기기만 가능한 상황입니다. 하지만 발에 힘이 없어 바르게 발을 표면에 데고 서기 어려운 상태로 발목보조기를 착용하고 서는 연습을 하고 있습니다. 환아는 척수 공동증으로 인한 양측 하지 마비로 스스로 서거나 보행하는 것이 불가능하며 언어 및 인지 발달도 지연되어 있습니다. 양측 하지의 근력 및 기능적인 사용을 촉진하고 언어 및 인지발달을 도모하기 위해 꾸준한 재활치료 (물리, 작업, 기구, 기능적 전기자극치료, 언어, 도수치료)를 필요로 하고 있습니다. 예전에는 배밀이를 한 다리로 밀어 간신히 했었는데 현재는 기어 다닐 수 있게 되었고 몸에 균형이 조금씩 잡혀가고 있다고 합니다. 현재는 발목 보조기를 차고 서는 연습을 꾸준히 하고 있고 근력이 조금이 생겨 움직이는 범위가 늘어나 꾸준히 물리, 작업 치료와 더불어 도수나 언어치료를 한다면 더 좋은 결과가 나타날 것으로 기대됩니다. 꾸준한 치료로 더욱 건강해길 바라며 이번 사랑의 성금이 환아의 치료에 조금이나마 도움이 되었으면 좋겠습니다. 매월 사랑나눔으로 함께 해주시는 후원자님들께 감사드리며 환아 가정에 작은 희망나눔으로 함께하며 우리 어린이들이 모두 건강해지길 기원해 봅니다.



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