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희망지기 사랑나눔센터는 난치병어린이들과 장애아동을 돕기 위해 최선을 다하겠습니다.

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    <손O재 어린이>사랑의 성금전달식
  • 희망지기 
  • 02-16 
  • 1 

    2021215일 월요일 <SRC재활병원>에서 <손O재 어린이>가정에 사랑의 성금을 전달하였습니다. 지난 199월에 사랑의 성금을 1차 지원하였으나 늘어만 가는 의료비 부담으로 긴급 2차 지원을 하게 되었습니다. 환아는 태아 검사결과에서 뇌가 작고 심실중격결손 (심실과 우심실 사이의 중간 벽에 구멍이 있는 경우) 이 발견되었다고 합니다. 출생 당시 얼굴생김새이상, 선천성 심장기형, 요도하열(요도기형), 난청이 발견되어 서울대병원에서 염색체 검사를 시행한 결과 3번 염색체 장완의 부분이 결실되었다는 진단을 받았고 생후 11개월경 연세세브란스병원에서 뇌MRI 검사결과 댄디-워커 증후군 진단 (소뇌와 제4뇌실을 침범하는 드문 선천성 기형) 을 받았습니다. 출생 후 항문기형에 대한 수술 후 신생아집중치료실에서 40일간 치료를 받고 심장수술까지 큰 수술을 여러 차례 견뎌내야 했습니다. 그로 인한 합병증으로 다리뼈와 척추기형이 진행되고 있고 인지, 언어, 발달지연과 청력이 50데시벨로 보청기를 착용하고 있으며 눈꺼풀이상으로 시력마저 저하되어 현재 고도근시 안경을 착용하고 있습니다. 신체적인 발달지연 뿐 아니라 언어, 인지기능 등 전반적인 발달지연이 동반되고 있어 꾸준한 물리치료가 절실하며 정서적인 안정 및 감각 자극을 위해 신경발달중재치료 등 다양한 재활치료를 필요로 하고 있습니다. 현재에도 소아뇌신경과, 정형외과, 척추측만증과, 이비인후과, 안과, 심장과, 흉부외과, 비뇨기과, 재활의학과, 내분비내과, 소아외과 등 언제 합병증이 나타날지 몰라 꾸준히 여러 진료를 받아야 하는 상황입니다. 그동안의 집중적인 재활치료로 교정의 효과가 신체에 긍정적인 변화를 나타내고 있지만 그로 인하여 쌓여만 가는 치료비와 부채로 인하여 어려움이 발생하여 2차 지원을 하게 되었습니다. 환아의 건강회복과 평범한 사회구성으로 성장할 수 있기를 바라는 어머니의 헌신적인 노력을 지지하며 사랑의 성금이 희망으로 이어지면 좋겠습니다.



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