24년 12월 30일 월요일 <파주시티병원>에서 <이◯린 어린이>가정에 2차 사랑의 성금을 전달하였습니다. 이번에 전달된 성금은 김원국 후원자님(부천신일자동차공업사)께서 자녀이름(김선민 김현민 김영민)으로 일 년동안 후원해주신 성금 1,800,000원을 전달하였습니다. <이◯린 어린이>가정에 지난 11월에 1차지원을 하였으나 어머니 혼자 아이를 돌보며 경제활동을 할 수 없는 상황이라 늘어만가는 치료비로 추가지원이 필요하다고 판단되어 긴급 2차지원을 하게 되었습니다.
 이◯린 어린이는 현재 가부키증후군으로 치료 중에 있습니다. 환아는 출생 후 신생아호흡곤란증후군으로 산소치료 및 중환자실에서 치료를 받게 되었습니다. 그 후 전반적인 발달지연이 나타나 유전자 검사를 받은 결과 가부키증후군이라는 희귀질환을 진단받았습니다. 가부키 증후군(Kabuki syndrome)은 KMT2D 유전자의 돌연변이로 인해 특징적인 얼굴(아치형의 넓은 눈썹, 낮은 코끝, 컵 모양의 큰 귓바퀴, 아래 외측 안검의 외전), 골격계 기형, 성장 결핍증, 지적 장애 등이 나타나는 질환입니다. 지금까지 경련 증상은 없었지만 언제 나타날지 모르는 증상에 항상 긴장하며 환아를 양육하고 있습니다. 또한 안검하수와 시신경 쪽 발달이 늦다는 소견으로 계속해서 진료를 받고 있습니다. 보행 및 이동장애, 일상생활 동작장애, 언어와 인지장애, 연하장애 소견을 보이고있어 포괄적인 물리, 언어인지, 연하, 감각통합재활치료 등 지속적인 치료가 필요합니다. 다행히 심장 쪽은 이상이 없다고 하지만 면역력과 성장호르몬 등의 문제로 1년에 한 번씩 피검사를 하고, 관절에 문제가 생길 수 있는 질병이라 정형외과 검진과 난청검사도 꾸준히 받고 있습니다. 지속적인 재활 치료와 자세교정을 받지 않으면 척추 기형으로 추후에 척추측만증까지 생길 수 있어 꾸준한 치료가 필요합니다. 보행은 가능하지만 근력이 부족하여 불안하고, 단어 구사와 행동모방도 어려운 상황입니다. 지속적인 입원과 병원생활로 모녀 모두 지쳐있는 상태이지만 환아가 건강한 삶을 살아갈 수 있도록 희망을 잃지 않고 재활에 전념하려고 합니다. 이번에 성금을 전달해주신 <김원국 후원자님>가정에 감사드리며 환아가 꾸준한 치료로 더욱 건강해지기를 우리 모두가 응원합니다. 

일년 동안 <희망지기 사랑나눔센터>에 따뜻한 나눔과 관심으로 사랑나눔에 동참해주신 후원자님들께 감사의 마음을 전합니다. 25년 한해도 환아가정치료비 전달에 힘쓰는 단체가 되겠습니다. 감사합니다.