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희망지기 사랑나눔센터는 난치병어린이들과 장애아동을 돕기 위해 최선을 다하겠습니다.

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    <서◯훈 어린이>사랑의 성금전달식
  • 희망지기 
  • 02-19 
  • 9 

    25219일 수요일 <파주시티병원>에서 서훈 어린이 가정에 사랑의 성금을 전달하였습니다. 훈 어린이는 강직성 뇌성마비/다발미세이랑증으로 치료 중에 있습니다. 환아는 생후 4개월 쯤 경기를 하게 되어 병원에서 MRI검사를 하게 되었습니다. 검사결과 강직성 뇌성마비와 희귀질환인 다발미세이랑증<출생 전 뇌 발달의 이상에 의해 생기는 소견으로, 뇌표면의 주름이 비정상적으로 작으면서 많은 것>을 진단받고 대형병원에서 치료를 받다가 경기력을 잡기 위해 어린이병원으로 옮겨 치료를 시작하게 되었습니다. 이 질환으로 많은 치료를 이어왔지만 현재 목을 100% 가누지 못해서 스스로 앉아있을 수 없습니다. 뒤집기는 가능하여 팔의 힘으로 기어다니고 있으며, 의자에 앉혀서 고정시키면 잠깐은 앉을 수 있는 상태입니다. 언어지능은 4개월 정도의 수준으로 옹알이나 울음으로 의사를 표현하고 있습니다. 다발미세이랑증은 뇌의 어느 부위를 얼마나 많이 침범했는지에 따라 다양한 증상이 나타나는데 환아는 뇌 전체 범위에 주름이 많고 미세한 구멍들이 있다고 합니다. 왼쪽 눈의 시신경도 약하여 현재 사시 진행 중이며 연하장애로 이유식을 섭취하고 있지만 항상 그르렁 소리가 나서 연하치료도 필수적으로 받아야 하는 상황입니다. 강직성 뇌성마비도 별도의 치료제가 없어 꾸준한 재활치료로 나아지기를 바라고 있습니다. 대근육발달도 중요하지만 지능이 발달해서 스스로 일상생활이 가능해지는 것이 부모님의 바람입니다. 환아의 발달에 필요한 보행 및 이동, 일상생활동작을 위한 재활치료와 음식을 삼킬 수 있는 연하치료, 언어인지치료 등 포괄적인 치료로 스스로 일상생활이 가능해지는 것이 목표입니다. 꾸준한 치료로 환아가 더욱 건강해질 수 있도록 이번 성금을 전달하였습니다. 필수적인 치료로 또래 아이들처럼 성장할 수 있도록 우리 모두가 응원합니다.
     

     



     





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