24년 6월 17일 월요일 경기도에 위치한 <파주시티병원>에서 <김O준 어린이>가정에 사랑의 성금을 전달하였습니다. 김O준 어린이는 현재 강직성 사지마비성 뇌성마비/레녹스가스토증후군으로 치료 중에 있습니다. 환아는 태아 27주에 몸무게 1.34kg 미숙아로 출생하였습니다. 미숙아로 인한 폐의 문제로 신생아호흡곤란증후군이 오게 되었고 전신 뇌전증과 뇌내출혈 판정까지 받게 되어 환아의 치료가 시작되었습니다. 그로인한 발달지연으로 재활치료를 받고 있으나 경기가 지속되다가 4년 전 레녹스가스토증후군이라는 희귀질환을 추가로 진단받았습니다. 현재 뇌병변으로 인한 사지마비로 대근육과 소근육이 5개월 수준이라 스스로 앉거나 일어설 수 없고 목가누가기 힘들지만 팔의 강직의 힘으로 조금씩 배밀이를 하여 이동이 가능한 상태입니다. 또한 다리가 뻗치는 증상으로 고관절이 빠져서 보행치료를 할 수 없었지만 작년에 양쪽 고관절 고정술을 받고 현재 로봇보행치료를 받아 자가보행이 가능해지길 기대하고 있습니다. 신체적 성장에 비해 인지능력향상이 느려 의사소통이 힘들고 연하장애로 음식을 섭취하는데 어려움이 있습니다. 어렸을 때는 안고 밥을 먹일 수 있었지만 신체적으로 성장하면서 이너휠체어에 앉아 있는것도 힘들어해서 계속 안아 달라하거나 소소한 요구들이 많아져 어머니의 체력이 한계를 느끼고 있습니다. 환아 어머니도 암 수술 후 추적관찰 중이고 신장질환까지 생기며 신체적으로 많이 소진되어 있습니다. 환아는 발달지연으로 인해 꾸준한 치료가 절실합니다. 물리작업, 로봇치료, 일상생활동작, 연하재활, 언어치료, 감각통합 등 많은 치료들을 꾸준히 받아야만 합니다. 하지만 사보험 면책기간까지 겹치게 되면서 치료비 부담이 가중되고 있어 이번 사랑의 성금을 전달하게 되었습니다. 이번에 전달된 성금이 치료에 도움이 되길 바라며 환아가 스스로 빨리 걸을 수 있는 날이 오기를 응원합니다.