24년 9월 13일 금요일 <성남시의료원>에서 <김세영 어린이(가명)>가정에 사랑의 성금을 전달하였습니다. 김세영(가명) 어린이는 현재 신경섬유종증/난치성 뇌전증/발달지연으로 치료 중에 있습니다. 세영이는 생후 9개월에 영아연축 진단을 받아 뇌전증 약물 치료를 시작하였습니다. 하지만 계속된 치료에도 건강이 호전되지 않아 정밀검사를 한 결과 전반적인 발달지연 및 신경섬유종증의 희귀난치성질환 진단, 난치성 뇌전증 진단을 받게 되었습니다. 그래서 두 살부터 감각통합치료, 언어, 운동, 인지치료를 등 여러 재활치료를 시작하게 되었습니다. 세영이는 대근육의 지연으로 서고 걸을 때 편평외번족 상태로 모든 일상을 어머니의 도움으로 생활하고 있습니다. 현재 5세이나 만 1세 수준의 언어표현으로 의사표현이 힘들고 자폐증상도 있어 ABA(응용행동분석)치료도 시작하였습니다. 위와 같은 지속적인 증상으로 뇌병변 경증 장애 및 언어 중증 장애로 등록된 상황입니다. 세영이는 신경섬유종증으로 인한 ADHD증상으로 산만하고 쉽게 짜증을 내 집중해서 치료를 받는 것에 어려움이 있지만 지속적인 발달치료를 받으며 조금씩 좋아지고 있습니다. 하지만 누나들도 같은 진단이 의심되어 추적관찰을 필요로 하는 상황입니다. 성남시 의료원에서 물리, 작업, 언어, 감통치료를 등 여러 치료를 꾸준히 이어갈 수 있도록 이번 사랑의 성금을 전달하게 되었습니다. 이번에 전달된 성금이 세영이의 치료에 작은 도움이 되었으면 좋겠습니다.