24년 1월 15일 월요일 <보바스어린이의원>에서 <이O훈 어린이>가정에 사랑의 성금을 전달하였습니다. 이O훈 어린이는 현재 단초점 랑게르한스세포 조직구증식증/양마비성 뇌성마비로 치료 중에 있습니다. 환아는 태아 39주, 몸무게 3.7kg으로 특이사항 없이 출생하였으나 생후 4개월 경 이마에 물혹이 생기면서 병원에 내원하게 되었습니다. 대학병원에서 물혹을 조직검사한 결과 생후 5개월 경 랑게르한스세포 조직구증식증이라는 희귀난치질환를 판명받게 되었습니다.<랑게르한스세포 조직구증식증은 백혈구 중에 조직구가 과다 생산되어 다양한 조직과 장기에 축적되는 희귀 질환을 의미합니다. 조직구는 조직 내의 대식세포이며, 세포나 바이러스를 잡아먹는 면역 기능을 담당합니다. 랑게르한스세포 조직구증식증에 걸린 환자의 조직구는 하나 또는 그 이상의 장기를 침범합니다. 이때 가장 흔하게 침범되는 장기는 뼈입니다.> 진단 후 2주에 한번 주기적으로 항암치료를 받기 시작하였는데 생후 8개월에 기흉으로 호흡기 치료를 받던 중 심정지가 오면서 심폐소생술을 시행하는 과정에서 뇌 손상이 발생하게 되었습니다. 무산소성 뇌손상으로 양마비성 뇌성마비가 오게 되면서 뇌병변 1급 장애 판정을 받게 되었고 그 후 여러 병원을 거쳐 재활치료를 이어가며 현재 보바스어린이의원 낮병동에서 재활치료(물리, 작업, 기구, 전기, 연하, 도수, 언어치료)를 받고 있습니다. 환아는 강직이 심하여 19년에 서울대학병원에서 신경절제술(SDR)을 받았으며 양측 고관절 조영술, 대퇴골내반회전고정술, 우측 개방적 정복술, 우측 아킬레스건 연장술, 양측 요근 연장술 및 석고고정을 시행하였습니다. 치료 초기에는 뒤집기나 보행기에 앉아 발을 구르는 것도 가능하였으나 현재는 고개 가누기가 어렵고 뒤집기 및 스스로 앉기, 서기 등이 불가능하여 일상생활 동작 수행 시 타인이 도움이 전적으로 필요합니다. 언어와 인지영역에서도 지연된 모습을 보여 자극에 반응하지 않았으나 꾸준한 치료를 통해 웃음을 보이거나 질문에 “응”하는 반응을 보이기도 합니다. 옹알이 빈도가 증가하고 아빠 목소리를 들으면 그쪽을 바라보기도 하는 등 자극에 반응하는 모습이 증가되고 있어 지속적인 치료를 받아 인지, 언어 기능을 향상시킬 예정입니다. 10여 년 동안 이어진 기나긴 시간 속에서 치료와 수술을 반복하며 함께 한 부모님도 이제 경제적, 심리적으로 지치고 힘든 상황입니다. 작년 11월부터 보험면책기간도 겹쳐 치료비도 전액 자부담하고 있는 상황입니다. 오랜 시간 동안 환아가 치료를 받으면서 조금씩 좋아지고 있지만 치료비 부담으로 치료가 중단되지 않게 이번 사랑의 성금을 전달하였습니다. 항암치료와 뇌성마비 치료를 병행하고 있는 환아가 꾸준한 치료로 다시 걸을 수 있고 건강해지는 날이 빨리 오길 응원합니다.