2023년 6월 12일 월요일 <보바스어린이의원>에서 <박O효 어린이>가정에 사랑의 성금을 전달하였습니다. 박O효 어린이는 현재 20번 염색체 단완의 삼염색체증으로 치료 중에 있습니다. 어머니가 임신 30주 차에 초음파 검사 결과 태아가 구개열 양상 및 심장과 신장이 좋지 않다는 진단을 받게 되었습니다. 어머니도 당시 유방암 진단을 받은 상황이었고 임신중독증도 있는 상황이었지만 1.9kg 미숙아로 출산하게 되었습니다. 출산 후 환아는 정밀 검사를 받게 되었고 신장기능이 25%정도의 만성신부전증과 심실중격결손(좌심실과 우심실 사이의 중간 벽(중격)에 구멍(결손)이 있는 질환)까지 관찰되어 심장까지 수술을 받게 되었습니다. 동맥관 개존술과 폐동맥 결찰술을 진행한 후 염색체 검사를 받게 되었는데 검사 결과 20번 염색체 단완의 삼염색체증이라는 최종 진단명을 받게되었습니다. 이 질병의 특징으로는 얼굴기형, 심혈관계 이상, 심장기형, 척추뼈이상, 지적장애, 발달지연, 안과계 이상, 비뇨생식기계 이상 등이 나타납니다. 성효도 역시 구개열과 구순열로 인하여 수술을 하였고 잠복고환술과 이소성 신장, 발가락 합지증, 만성폐이형성증, 심실중격결손술 등 여러 차례 검사와 수술을 반복하며 상당한 의료비가 발생한 상황입니다. 심한 연하장애(삼킴 곤란)로 약병으로 물과 미음을 섭취하고 있으며 저작운동(씹는 것)이 불가능한 상태입니다. 뒤집기, 앉기, 서기는 가능하나 걷기가 불가능한 상태이고 전반적인 몸의 근육이 약하고 어깨와 목 사이의 공간이 좁아 근긴장도가 높습니다. 이차적인 근골격계 합병증을 예방하고 독립보행을 위해 꾸준한 재활치료가 필요합니다. 지난 2년 간의 재활치료로 네발기기와 앉기가 가능해질 정도로 상,하지 근력이 강화되었고 옹알이 정도의 표현도 보이고 있어 입원재활치료를 포기할 수가 없습니다. 자기 주도 이유식 섭취와 독립적 보행을 목표로 꾸준히 재활치료를 받고 있는데 연하장애, 언어 및 인지 발달지연 등 포괄적인 재활치료를 필요로 하고 있어 의료비가 점점 가중되고 있습니다. 출생부터 이어진 많은 검사와 수술로 성효 가족은 심적, 경제적으로 소진되고 있습니다. 이번에 전달된 성금이 작은 희망으로 이어져 스스로 혼자 걷는 날이 빨리 오길 응원합니다.