23년 1월 10일 화요일 <보바스어린이의원>에서 <김O찬 어린이>가정에 사랑의 성금을 전달하였습니다. 김O찬 어린이는 현재 16번 염색체 미세결실로 인한 발달지연으로 치료 중에 있습니다. 환아는 정상적으로 분만하여 출생하였지만 성장하는 과정에서 문제가 발견되었습니다. 돌이 다 되어가지만 네발기기가 되지 않고 대근육운동 발달이 늦어져 14개월 무렵 대학병원에서 정밀검사를 받게 되었습니다. 마이크로어레이 검사결과 희귀유전자질병인 16번 염색체에 미세결실을 발견하게 되었습니다. 해당 부위의 유전자의 손실로 여러 가지 증상이 발생하게 되는데 대표적으로 안면기형과 발달지연이 나타나게 됩니다. 언어발달지연, 학습장애, 지적장애 등 발달지연을 보이게 되는데 은찬이는 이후 대학병원을 오가며 재활치료를 받다가 현재는 보바스어린이의원 낮병동에 입원하여 집중재활치료를 받고 있습니다. 최근 경련증세가 더해져 경련약(오르필)을 복용 중이고 원시성내사시 질병으로 안과 진료도 정기적으로 받고 있습니다. 재활치료 뿐만 아니라 소아과, 안과 등 여러 개의 진료를 받으며 에너지가 많이 소진되고 있는 상황입니다. 사회성, 언어, 운동 등 전반적인 영역에서 발달이 지연된 모습을 보여 1년 이상 재활치료를 받아 오면서 어머니의 보조 하에 앞으로 이동하고자 하는 시도를 보이며 앉은 자세도 10분 이상 유지가 가능해졌습니다. 도움을 받아 서는 모습이 종종 보이고 체간에 힘이 길러지는 모습도 보이나 아직은 스스로 앉은 자세 유지하기나 독립보행은 불가능하여 어머니의 도움을 전적으로 필요로 하고 있습니다. 발달 및 기능을 촉진하고 이차적인 근골격계 변형 예방을 위해 주 2회 이상 물리, 작업, 연하, 기구, 전기, 인지, 언어치료 등이 필요하지만 보험 면책기간으로 현재는 비급여 치료는 중단한 상황입니다. 무엇보다 시급한 것은 안전한 실외 이동을 위해 유모차형 휠체어(아이체어 프로 틸팅형)이 필요하여 이번에 전달된 성금이 환아의 유모차 구입에 도움이 되길 바랍니다.