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희망지기 사랑나눔센터는 난치병어린이들과 장애아동을 돕기 위해 최선을 다하겠습니다.

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    <장O훈 어린이>사랑의 성금전달식
  • 희망지기 
  • 02-06 
  • 2 

    2326일 월요일 <SRC재활병원>에서 <장O훈 어린이> 가정에 사랑의 성금을 전달하였습니다. 장O훈 어린이는 현재 상세불명의 뇌전증/발달지연으로 치료 중에 있습니다. 환아는 정상적으로 출생하였지만 월령이 지나도 목 가누기와 기기, 혼자 앉기가 되지 않아 발달지연이 의심되기 시작했습니다. 돌 정도까지 기다려보아도 발달이 늦어지자 영유아검사에서 아동의 발달이 너무 늦는 것 같으니 검사를 받으라는 권유를 받고 대학병원에서 MRI검사를 받게 되었습니다. 검사 결과 특별한 소견이 없었고, 뇌간의 신경운동계 부분이 평균보다 얇다는 소견을 들었으나 특별히 쓰지 않아도 되고 꾸준한 치료만 받으면 된다는 진단를 받았습니다. 그러나 이후 타병원에서 추가진료를 받았는데 담당의가 보자마자 소아마비 진단을 내려 부모님은 충격을 받게 되었습니다. 그래서 유전자 정밀검사를 받게 되었는데 검사결과 정신지체 상염색체 우성38상세불명의 뇌전증 진단을 받게 되어 이후 집중적인 재활치료를 시작하게 되었습니다. 생후 15개월부터 재활치료를 시작하여 17개월 경 네발기기와 혼자앉기가 가능해졌습니다. 현재 잡고 서기와 옆으로 이동하기는 가능하나 독립보행이 불가능한 상태입니다. 표현언어는 아직 발화되지 않아 옹알이로 표현하고 있고 인지기능도 저하된 양상을 보이고 있습니다. 처음에는 병원에 입원하여 치료를 받았으나 낯선 환경에서 잠을 자지 못하는 컨디션 난조로 현재 환아와 어머니는 강원도에 살면서 왕복 3시간이 소요되는 거리를 매일 다니며 치료를 받고 있습니다. 환경에 민감하고 집이 아닌 곳에서는 잠을 잘 못자기 때문에 먼 거리를 다니며 치료받고 있지만 다행히 재활치료를 잘 따라와주고 있고 눈에 띄는 호전을 보이고 있습니다. 가정 내 소득이 불안정하여 지출비용이 초과되고 있지만 환아는 현재 3년 이상 재활치료를 시행해오면서 조금씩 성장해왔고 집중치료를 시행하면서 더 호전되는 양상을 보이고 있어 아이의 성장과 기능향상을 위해 재활치료를 중단할 수가 없습니다. 전반적인 발달연령이 11개월 수준이라 운동, 작업, 도수치료, 신경발달중재치료, 연하치료 등 꾸준히 받아야 할 치료가 앞으로 너무나 많지만 매월 발생하는 의료비, 교통비, 생활비에 대한 비용이 초과되고 있어 경제적인 부담이 가중되고 있습니다. 이번에 전달된 성금이 치료에 조금이나마 도움이되길 바라며  더 건강해져 혼자 걷는 날이 오길 응원합니다 



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