23년 4월 10일 월요일 <연세로이재활의학과>에서 <김O환 어린이>가정에 사랑의 성금을 전달하였습니다. 김O환 어린이는 강직성 양마비성 뇌성마비/L1증후군으로 치료 중에 있습니다. 환아는 출생 후 성장하다가 목가누기가 잘 되지 않고 몸의 긴장도가 심한 증상이 나타나 대학병원에서 정밀 검사를 받게 되었습니다. 검사 결과 강직성 양마비성 뇌성마비와 뇌병변1급이라는 진단을 받게 되었습니다. 그 후로 하지관절 구축 및 변형으로 독립보행이 힘들고 무릎과 발목관절 구축과 척추측만증까지 나타나 도수치료와 슬링치료가 필요하며 6개월마다 추적관찰을 하고 있습니다. 전반적인 검사 결과 4세 수준의 발달저하를 보이는 상태로 물리, 작업, 언어, 인지, 놀이치료가 꾸준하게 필요하며 주변자극에 대한 수용능력 저하 및 감각 통합 능력 저하 소견이 보여 감각 통합 치료가 지환이에게 절실하게 필요한 상황입니다. 환아는 인지장애와 대소변장애로 일상생활이 어려워 학교생활에도 어려움을 겪고 있습니다. 또한 유전자 검사결과로도 L1증후군이라는 극희귀난치질환을 진단받았는데 이와 관련된 증상으로는 뇌량무형성, 강직성 하반신마비, 인지장애 및 저신장증, 영구적으로 손바닥쪽으로 구부러진 엄지모양을 가지고 있으며 수두증도 동반되어 정기적인 검사가 지속적으로 필요합니다. 현재 불안정한 독립보행은 가능하나 안짱다리 모양으로 보행하는 습관이 지속되어 대퇴골 인공치환술이 필요하다는 소견까지 받았습니다. 상태가 악화되는 것을 방지하고 호전되기 위해서는 수술 전후로 집중재활치료가 필요한데 이에 대한 의료비 부담이 과중될 것으로 예상됩니다. 환아가족은 10년 동안 재활치료를 받아오며 몸과 마음의 에너지가 많이 소진되어있는 상태입니다. 앞으로도 끝없이 이어질 검사와 치료, 수술이 기다리고 있지만 환아의 치료의지가 강하고 모방을 잘하기 때문에 치료사가 계획한 치료에 잘 따라오고 있습니다. 치료를 받을 수 있는 기회만 제공된다면 치료효과가 높을 것으로 보여 어머니는 치료를 멈출 수 없습니다. 환아가 치료를 이어갈 수 있도록 이번에 전달된 성금이 작은 희망으로 이어지면 좋겠습니다.