23년 5월 1일 월요일 <SRC재활병원>에서 <김O아 어린이>가정에 사랑의 성금을 전달하였습니다. 현재 김O아 어린이는 난치성 뇌전증을 동반한 웨스트증후군으로 치료 중에 있습니다. 어머니는 임신 30주 경에 태아가 뇌실이 확장되어 있다는 소견을 듣게 되었습니다. 출생 후 검진을 반복하며 성장하고 있던 중 돌이 될 무렵 간질발작증상이 처음 시작되었습니다. 발작에 대한 약을 처방받아 복용하고 있음에도 불구하고 증상이 반복되어 정밀검사를 시행한 결과 희귀질환인 웨스트증후군 진단을 받게 되었습니다. 웨스트 증후군은 영아연축이라고도 불리며 대뇌와 뇌간 사이의 상호작용의 이상으로 일어나는 증상입니다. 뇌-부신 축의 연관 관계에서 이상 스트레스에 반응하여 코티코트로핀 분비호르몬이 증가되어 뇌를 자극하여 연축이 일어나는 것으로 알려져 있습니다. 실제로 환아는 이런 질환의 영향으로 인해 전반적인 발달양상이 느리게 나타나고 있어 발달검사 상 언어발달 11개월, 인지발달 13개월, 운동발달 7개월 수준으로 발달지연이 나타나 지속적인 치료가 필요한 상황입니다. 현재 낮병동에 입원하여 운동치료, 작업치료, 전기자극치료, 도수치료, 신경발달중재치료, 언어 및 인지치료, 미술치료 등 포괄적인 재활치료를 이어 가고 있지만 곧 보험면책기간이 도래하여 자부담치료비가 늘어날 것으로 보입니다. 환아가정은 5인 가정으로 양육비와 치료비, 생활비로 인해 경제적인 부담이 가중되던 중 타기관의 도움으로 치료 영역을 넓히며 운동기능이 17개월 수준으로 향상되게 되었습니다. 골반의 문제로 앉기 자세와 네발기기가 힘들었지만 이제는 20초 가량 혼자 기립이 가능해지는 등 보행에 대한 능력이 좋아지고 있습니다. 아직까지는 혼자서는 걷지 못하는 상황이지만 지금까지의 치료로 호전을 보이고 있으며 치료에 대한 의지가 나타나고 있습니다. 하지만 보행연습을 하면서 편마비로 인한 지속적인 쏠림 증상으로 무너지고 있는 아치와 발의 변형이 진행되고 있어 결국 정형외과 수술을 받아야 하는 상황이 되었습니다. 또한 사시수술도 받아서 이에 대한 추적관찰을 통한 안과검진도 동반되고 있습니다. 이렇게 점점 가중되는 치료비로 부담이 늘어나고 있지만 이번에 전달된 치료비로 환아에게 꼭 필요한 도수치료와 뉴튼치료를 더 받을 수 있게 되었습니다. 꾸준한 치료로 혼자서 걸을 수 있는 날이 빨리 오기를 기대하며 단아를 우리 모두가 응원합니다.