22년 11월 16일 수요일 <SRC재활병원>에서 치료 중인 <차O성 어린이>가정에 사랑의 성금을 전달하였습니다. 차O성 어린이는 현재 염색체이상<18번 염색체 장완중복> / 발달지연으로 치료 중에 있습니다. 출생 당시 특별한 이상소견은 없었으며 자라면서 뒤집기와 배밀이, 불안정했지만 혼자 걷기가 가능해지며 이상 없이 자라고 있었습니다. 하지만 주위 사물에만 관심을 갖고 사람에게는 무관심하며 독립 보행은 가능했지만 힘이 약해 자세가 불안정하여 넘어지는 경우가 종종 발생하기 시작했고 눈에 사시가 나타나 스스로 걷거나 계단을 오를 때 겁을 내며 불안해하는 모습이 관찰되었습니다. 소아과 영유아 건강검진에서 대근육과 인지발달이 다소 늦어 재활치료를 시작해야 한다는 소견을 듣고 돌 무렵부터 감통, 작업, 물리치료 등을 받기 시작했습니다. 초반에 재활치료를 하면 완치될 것이란 생각에 매주 2~3회씩 치료를 받았으나 인지적인 발달이 늦어 18개월 때 MRI, 청각, 시각, 뇌파, 염색체 검사를 실시하였는데 그 결과 뇌량이 얇아 좁아질 수 있으며 그로 인하여 뇌처리 작업에 있어서 양쪽 뇌를 수월히 다루는 것이 힘들 수 있다는 진단을 받았습니다. 특히 18번 염색체 장완이 애매한 길이로 중복되어 있어 18번 염색체 이상이라는 병명을 받게 되었습니다. 그 후 더 열심히 ABA(행동수정/중재치료), 언어치료, 감통, 물리, 작업, 인지치료 등 많은 치료를 하였으나 인지나 소근육, 사회성 부분이 진전되지 않아 인지발달이 22개월 수준으로 언어표현은 몇 단어로 제한적인 표현만 가능한 상태입니다. 환아의 질환이 국내에 사례가 없어 희귀질환으로 등록되어 있지 않으며 현재 희귀질환 등록 후 심사를 기다리고있는 중이나 등록 여부는 여전히 불투명한 상황입니다. 희귀질환으로 등록되어야 산정특례지원이 가능하여 의료비 감면혜택을 받을 수 있지만 환아의 경우 해당되지 않아 본인부담금으로 매월 평균 80만원 정도가 발생되고 있어 경제적인 부담이 무거워지고 있습니다. 환아와 같은 케이스는 증후군이 아닌 희귀 염색체이기 때문에 8살 쯤 실비보험지급이 정지된다고 합니다. 환아가 8살이 되기 전까지 엄마는 열심히 최선을 다해 치료하며 교감, 반응하며 더 좋아지기만을 바라고 있습니다. 이번에 전달된 성금이 치료에 조금이나마 도움이 되길 바라며 치료를 통해 조금이라도 호전되고 기능이 향상되어 건강한 사회구성으로 성장할 수 있기를 기대해봅니다.