2022년 4월 18일 월요일 <연세로이재활의학과>에서 <차O호 어린이>가정에 사랑의 성금을 전달하였습니다. 차O호 어린이는 현재 강직성 편마비/웨스트증후군(난치성 뇌전증을 동반한 영아연축)으로 치료 중에 있습니다. 환아는 어머니의 임신중독증으로 임신 8개월 만에 출생하게 되었는데 뱃속에서도 성장이 느려서 1.41kg의 미숙아로 태어나게 되었습니다. 인큐베이터에 있으면서도 왼쪽다리가 미세하게 떨리는 등 경련증상이 나타나 치료를 받으며 CT촬영과 MRI 등 정밀검사를 시행한 결과 경기파를 발견하게 되었고 신생아 뇌경색과 백질연화증 진단을 받게 되었습니다. 퇴원을 하기도 전에 재활치료 대기를 예약해 두며 경기약을 복용하게 되었고 3개월부터 재활치료를 받던 중 생후 7개월 무렵 영아연축이라는 경기를 크게 일으켜 한달 간 입원치료를 받게 되었습니다. 다행히 경기는 잡았지만 뇌파검사에선 경기파가 계속 남아있어서 발달이 현저히 지연된 상태입니다. 뇌경색으로 인해 왼쪽 손 사용이 전혀 되지 않고, 왼쪽 다리도 강직이 심해 아직 보행이 되지 않아 재활치료를 매일 받고 있습니다. 환아는 웨스트증후군으로 영아기에 발생하는 드문 발작이며 영아연축이라고도 하는 희귀난치성 질환을 판명받았습니다. 베일리 검사 상 인지능력 14개월, 언어능력 12개월, 소근육발달 18개월, 대근육발달 7개월 수준으로 전반적인 발달 저하 소견이 보여 물리, 작업, 인지, 언어치료가 필요하며 주변 자극에 대한 수용능력 저하 및 감각통합 능력 저하로 감각통합치료 등의 지속적인 재활치료가 필요한 상황입니다. 이제부터 본격적으로 인지치료와 언어치료를 적극적으로 받아야 하지만 어머니가 전신홍반 루프스라는 질병을 앓고 있어 태아보험이 해지가 되었고 비급여 치료까지 더해지면서 의료적인 부담이 가중되고 있습니다. 환아가 아직 말을 잘하지 못해 때리는 방법으로 의사를 표현하고 있습니다. 하지만 좀 더 적극적인 언어, 인지치료로 조금씩 좋아질 수 있다는 희망을 가지고 치료를 이어나가려 합니다. 환아의 발전가능성을 키우기 위해 꾸준하고 복합적인 조기재활치료가 중요하지만 경제적인 부담으로 치료가 중단되지 않게 이번 사랑의 성금이 작게나마 도움이 되었으면 좋겠습니다.