* 이 름 : 박은우(가명)

* 병 명 : 강직성 양마비성 뇌성마비 / 상세불명의 뇌전증

 은우는 태아 25주, 몸무게 780g의 미숙아로 출생하게 되었습니다. 출생 시 뇌 영상검사를 했는데 뇌실주위 백질연화증 소견이 확인되었습니다. 환아는 안타깝게도 뇌출혈과 동시에 동맥개관증, 패혈증, 호흡곤란, 미숙아망막증, 탈장, 잠복고환 등 많은 증상들이 나타나며 상사를 오가게 되었습니다. 신생아 집중치료실에서 치료를 받으며 생후 4개월 만에 인큐베이터에서 나올 수 있었지만 머리에는 션트를, 발가락에는 맥박과 호흡을 체크하는 기기와 산소발생기를 달고 겨우 집으로 돌아올 수 있었습니다. 다행히 자라면서 자가 호흡이 가능해져서 산소발생기 및 맥박/호흡측정기를 뗄 수 있었지만 심각한 뇌손상으로 인한 상세불명의 뇌전증 지속이라는 진단을 받게 되었습니다. 뇌손상이 심한 환아는 상하지 강직성 마비가 심한 편이고 특히 좌뇌 손상이 더 커서 오른쪽의 기능이상이 심해 오른손을 사용하지 못하고 오른쪽 귀는 중도난청으로 보청기가 필요한 상황입니다. 또한 뇌손상으로 인해 안구진탕과 시지각 정보처리 능력이 떨어져서 시각적인 정보를 인식하는 데 많은 어려움이 있고 미숙아망막증 수술로 시야범위가 좁고 고도근시(-20)로 두꺼운 안경을 쓰고 있어 일상생활을 하는데 불편함이 있습니다. 아이가 성장함에 따라 강직도 심해져서 4년 전에는 강직을 완화해주는 SDR<뇌성마비 등 신경계 질환으로 인한 강직(근육이 뻣뻣해지는 증상) 환자에게 시행되는 수술로, 비정상적인 신경 신호를 차단해 까치발 등 강직을 완화하는 것이 목적>수술을 받았습니다. 강직이 많이 빠져서 근력을 키우는 재활치료가 필요했지만 잦은 대발작으로 치료를 받지 못하다가 다행히 23년부터 치료를 꾸준히 할 수 있게 되었습니다. 재활치료로 근력이 많이 생기고 있지만 실비보험이 없어 경제적인 부담이 가중되고 있습니다. 또한 작년 9월 션트 제거수술을 하였고 고관절 탈구로 고관절 수술도 예정되어 있습니다. 

* 이 름 : 박종현(가명)

* 병 명 : 단초점 랑게르한스세포 조직구능

박종현(가명) 어린이는 현재 단초점 랑게르한스 세포 조직구증<백혈구 중에 조직구가 과다 생산되어 다양한 조직과 장기에 축적되는 희귀 질환>으로 치료 중에 있습니다. 환아는 생후 5개월에 조직구증(피부, 뼈, 폐, 간, 비장)으로 랑게르한스 세포조직구증 진단을 받게 되었습니다. 그 후 기흉(폐에 구멍이 생겨 공기가 새고 이로 인해 흉막강 내에 공기나 가스가 고이게 되는 질환)이 발생하여 중환자실에서 치료 중 호흡부전으로 심정지가 15분 동안 발생하였습니다. 이로 인해 심폐소생술 및 인공호흡기 치료를 시행하였지만 뇌손상이 발생되었습니다. 이후 경련과 뇌병증 증상으로 인한 발달장애, 사지마비성 뇌성마비로 이어졌습니다. 대학병원에서 선택적 후근 절제술을 시작으로 양측 고관절 조영술, 절골술, 대퇴골 내반회전 고정술, 우측 개방적 정복술, 우측 아킬레스 연장술, 양측 요근연장술 등 많은 정형외과 수술을 진행하였습니다. 현재는 호흡기와 신경, 내분비를 포함한 진료와 재활치료를 받고 있습니다. 고개 가누기가 어렵고 뒤집기 및 스스로 앉기, 서기 등이 불가능하며 일상생활동작 수행 시 전적인 타인의 도움이 필요합니다. 뇌병변, 시각장애 중증으로 시력 소실 및 동공반사 반응을 거의 보이지 않아 인지치료(시각)를 포함한 물리, 작업, 연하 치료 등이 절실합니다.  

* 이 름 : 홍○림

* 병 명 : 난치성 뇌전증 / 강직성 뇌성마비

환아는 출생 시 경련으로 신생아 중환자실에 입원하게 되었습니다. 출생 당시 특이한 점은 없었지만 경련을 보이며 발작 횟수가 늘어남에 뇌에 이상이 있음을 진단하고 검사를 한 결과 피질이형성증(태아의 뇌 발달과정 중에 생긴 이상으로 대뇌피질이 국소적으로 비정상적 구조를 띄며 뇌전증 발작을 동반하는 대표적인 소아 난치성 뇌전증 질환)이 발견되었습니다. 그에 따라 생후 76일에 뇌절제술을 결정하고 개두술을 시행하였습니다. 약물 및 수술 치료를 했음에도 열경련과 대발작이 반복되고 뇌파 이상도 지속되고 있어 지난 1월에 2차 개두술을 시행하고 회복, 재활 중에 있습니다. 반복되는 뇌전증 및 뇌절제술 후유증으로 전반적인 발달 지연을 보이고 있습니다. 몸통을 움직일 때 비대칭적인 모습이 나타나고 균형감이 떨어지며 왼손 사용에 어려움이 있습니다. 환아는 병원에 입원하여 여러 종류의 치료를 받고 있는데 특수작업치료, 보행풀치료, 중추신경계발달 재활치료, 언어치료 등 다양한 치료를 진행 중에 있습니다. 또한 복합경련을 관리하기 위해 매일 많은 양의 약을 복용 중이며 입원 재활을 시행하면서 매월 400만원 정도의 병원비가 지출되고 있습니다. 지속적인 재활치료로 원활한 보행 및 상하지 기능이 향상되고 언어와 인지 발달을 위해 꾸준한 치료가 절실한 상황입니다. 

* 이 름 : 서민준(가명)

* 병 명 : 지적장애 중증 / ADHD

환아는 4살 때 어린이집에 다니면서부터 또래 관계가 원만하지 않고 언어발달이 느려 언어치료를 받게 되었습니다. 그 후 대학병원에서 발달검사 결과 지적장애라는 병명을 진단받게 되었습니다. 동시에 ADHD증상도 나타나 6개월 간 약물을 복용하였으나 약물에 대한 거부감과 약물복용 후 식사를 제대로 하지 않고 힘이 없는 모습을 보여 의사와 상의 없이 복용을 중단하고 병원을 가지 않게 되었습니다. 그러나 성장할수록 증상은 더욱 심해졌고 초등학교 4학년으로 진급한 시점에 아동의 산만함으로 인해 학교수업진행에 어려움이 생겨 담임교사의 권유로 검사를 다시 받게 되었습니다. 그래서 ADHD 진단으로 약물치료를 다시 시작하게 되었습니다. 아동은 고학년으로 진학하면서 또래와의 발달수준의 격차가 커지게 되고 상호작용이 힘들어 학교생활 적응에 어려움이 많습니다. 이에 특수학교로 전학하고자 했으나 당시 자리가 없어 전학을 결정할 수 없었습니다. 아동의 도전적인 행동과 공상행동으로 남동생과의 갈등이 깊어 분리를 결정하고 남동생이 다른 학교로 전학을 가는 등 여러 가지 상황이 발생되고 있습니다. 이후 아동은 ADHD 증상과 지적장애 정도 완화를 위해 발달재활바우처를 통해 특수발달지원센터에서 주 4회 이상 행동치료를 받으며 재활을 병행하고 있습니다. 그러나 현재까지 아동은 혼잣말을 많이 하고 감정기복이 심하며, 공상(허공에 대고 이야기)하는 모습 등이 자주 관찰되어 학교생활 및 일상생활에 어려움을 겪고 있습니다. 이에 지속적인 치료와 의료적인 지원이 필요한 상황입니다. 아동은 사설치료실을 통해 언어, 인지, 심리, 미술치료를 받고 있으나 바우처 지원금을 사용해도 가정의 재활치료비 자부담이 발생되고 있습니다. 이로 인해 재활치료비가 가정의 부채로 더해지고 있는 상황입니다. 

* 이 름 : 정◯훈

* 병 명 : 상세불명의 뇌성마비 / 지연된 이정표 

환아는 출생 시 산도에 오래 끼어 있어 응급제왕절개로 출산 후 2주 동안 인공호흡기를 끼고 인큐베이터에서 치료를 하였습니다. 생후 6개월 경 경기 발작 양상을 보이기 시작하였는데 그 때부터 뇌전증 발작이 시작되어 항경련제를 복용하기 시작하였습니다. 상세불명의 뇌전증 및 유전자 검사 상 선천기형 증후군 진단을 받았으며 뇌손상 후 뇌병변 장애 심한 장애로 등록된 상태입니다. 환아는 현재 네발기기나 독립적인 기립, 보행은 어렵습니다. 언어 기능은 수용언어 2개월, 표현언어 4개월 수준으로 엄마/아빠/빠빠 정도의 음절만 발화가 가능합니다. 보통 고개를 젓거나 행동으로 감정을 표현하는 편으로 초기 의사소통 기능, 다양한 소리 산출을 위해 주기적인 언어치료가 필요합니다. 양측 상하지 근력 또한 저하되어 있어 발달 촉진 및 이차적인 근골격계 변형 예방을 위해 적극적인 재활치료도 필요한 상황입니다. 갑작스런 경기로 응급실에 내원하게 되면 고액의 입원비가 발생하게 됩니다. 또한 부모님의 도움 없이 일상생활이 불가능하고 언제 발작을 일으킬지 모르는 상황에서 환아 부모님은 늘 불안하기만 합니다. 환아가 물리, 작업, 언어 치료 등 경제적인 이유로 치료가 중단되지 않도록 이번 성금을 전달하였습니다.